Le thème que nous avons choisi d’étudier dans le cadre de cette controverse est la standardisation des protocoles médicaux. Le XXème siècle a vu apparaître de nouvelles procédures pour traiter des maladies lourdes. Aux vues de leur grand nombre, il semblait indispensable de réduire le sujet en se concentrant exclusivement sur une pathologie. Après un rapide travail documentaire, nous avons fait le choix de nous intéresser à la maladie du SIDA. En effet, le SIDA a dévoilé de façon patente des questions qui ne concernaient jusque là que des cercles très restreints de personnes. Le caractère unique de la maladie – sa nouveauté, sa dangerosité, sa grande facilité de transmission, mais aussi les profils des premiers malades – a déchainé les passions et permis à un public beaucoup plus large de s’exprimer. Les notions de traitements, de protocoles médicaux ou d’essais ont alors cessé de ne concerner que les spécialistes.
Mais ces notions même ont subi de profonds changements, voire des remises en cause, au cours de la lutte contre la maladie. Le simple concept de protocole médical avait à l’origine plusieurs significations. Il s’agissait à la fois de la description précise de la marche à suivre pour soigner un patient atteint de tels ou tels symptômes, mais aussi de la définition des essais à conduire pour déterminer de façon rigoureuse l’efficacité de nouveaux traitements.
L’urgence de la situation a rendu la distinction entre soignant et chercheur très ténue, si bien que les soignants, adaptant leurs traitements en fonction des résultats au jour le jour sur leurs patients, se sont également révélé être des expérimentateurs.
De plus, en matière de traitement de la maladie, soulever le problème de l’échelle spatiale conduit à constater une dissymétrie Nord-Sud. Dans les pays les moins avancés, les populations rencontrent de nombreuses difficultés pour s’informer sur le virus du VIH et la maladie du SIDA. Leur accès aux différents traitements est également bien plus restreint que dans les pays occidentaux, y compris à notre époque. La quasi-impossibilité d’accès à une trithérapie incite alors les malades à essayer des traitements dont l’efficacité est non encore prouvée. Ceci relance les débats éthiques qui sont apparus au moment de la course aux premiers traitements.
Dans ce contexte, nous avons
d’abord tenté de retracer le débat dans son cadre historique. Pour
découvrir la controverse par cet aspect, il suffit d’utiliser la frise
historique ci-dessus.
Une étude plus méthodique, recensant les différents acteurs
ainsi que leurs
interactions, les arènes
de débat et les concepts
principaux, est également accessible via la barre
d’onglets et la barre latérale.
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