L'APTEPF est une association créée par et pour des
personnes et des familles touchées par la polypose familiale.
Elle a pour but de :
- Promouvoir et permettre le développement et la
diffusion des recherches fondamentales biologiques, génétiques et
thérapeutiques sur les polyposes familiales.
- Faire connaître les résultats et les possibilités des
traitements.
- Soutenir moralement les familles et leur apporter les conseils des spécialistes.
- Développer des actions sociales pour une meilleure
connaissance des maladies auprès de la population, des familles et des
organismes sociaux.
- Informer le corps médical (médecins généralistes mais
aussi gastro-entérologues...) sur la maladie, sa transmission, ses
complications.
En ce qui concerne la controverse, nous avons appris
sur le site de cette association que la polypose n'est pas considérée comme une
maladie particulièrement grave ; de plus des témoignages (sur le forum) laissent
à penser que certaines personnes arrivent à mener une vie plutôt
« normale » après une opération (sur le plan professionnel,
sportif...). Mais il est également vrai que d'autres souffrent de complications
et du fait de devoir à nouveau subir des interventions.