Au sein d'associations
Le TDAH était, il y a quelques années encore, une maladie assez méconnue. Devant l'absence de prise en charge du trouble et des longues années d'errances médicales nécessaires afin d'obtenir un diagnostic compétent, des parents d'enfants souffrant du TDAH ont fondé diverses associations afin de venir en aide aux familles démunies devant la maladie. Les objectifs d'une telle association sont variés; elles peuvent avoir un simple but informatif auprès des familles touchées par le trouble et auprès du grand public mais elles peuvent aussi avoir une action pédagogique auprès des pouvoirs publics et des médias, ce qui permettra à termes de lever des fonds afin de renforcer la connaissance du trouble, son dépistage et sa prise en charge. Nous allons nous intéresser à l'association faisant autorité en France concernant le TDAH, HyperSupers TDAH France.
Quels sont les objectifs d'une association comme HyperSupers TDAH France?
L'association a été fondée par cinq parents afin de venir en aide aux familles qui ne parvenaient pas à trouver un moyen efficace pour soigner leurs enfants et ce parce que, soit il leur était impossible de savoir quel type de praticiens ils devaient rencontrer ou soit parce que les temps d'attentes étaient trop longs. Dans les cas extrêmes, certains jeunes ont grandi sans recevoir de soins et ont été confrontés aux services sociaux qui menaçaient de les placer dans des familles d'accueils, pensant à tord qu'ils étaient mal éduqués. L'objectif premier de l'association était donc d'éviter un parcours thérapeutique chaotique aux familles. L'association s'est ensuite développée et ses buts principaux sont actuellement les suivants.
L'association tente d'informer le plus précisément les familles d'enfants ou les adultes souffrant du TDAH. Pour cela il est nécessaire de les accompagner dans la démarche d'obtention d'un diagnostic et de les aider vis à vis des problèmes concernant l'orientation scolaire de l'enfant. Finalement en permettant aux gens ayant été en contact avec le TDAH à divers niveaux(parents d'un enfant souffrant ou praticiens) de se rencontrer, d'échanger et de partager, on essaie de mettre en commun les expériences et les connaissances afin de trouver une solution pour mieux gérer le trouble dans la vie quotidienne et professionnelle. Le but final de toute association de ce type est de renforcer la connaissance du trouble et de lui donner une meilleure visibilité auprès des services publics.
Quelles sont les actions concrètes menées par une telle association?
Outre l'organisation de conférences et de colloques concernant le TDAH nous essayons de faciliter au mieux l'intégration des enfants hyperactifs à l'école. Une telle prise en charge implique une double démarche. Il est nécessaire de prendre en compte les aspects relationnels et institutionnels liant l'enfant à son établissement et il s'agit de mettre en place une pédagogie différenciée, réalisée dans le cadre d'un partenariat étroit entre les parents et les enseignants. Nous entendons par pédagogie différenciée un enseignement adapté aux besoins de chaque élève mais qui maintient la cohésion du groupe; un enfant hyperactif ayant déjà des difficultés relationnelles ne doit pas être mis de coté en suivant un enseignement différent. L'association insiste beaucoup sur les relations qui doivent se tisser entre les parents et l'enseignant. Afin que l'école reste un droit pour tous, les parents doivent se poser en tant qu'assistant du professeur et doivent stimuler la reconnaissance par l'école des besoins particuliers d'un tel enfant. A chaque rentrée scolaire l'association met en place une permanence quotidienne et bénévole afin que l'intégration puisse se passer au mieux.
Sur le point de vue politique, l'association commence à accroître sa visibilité. L'envoi régulier de lettres aux ministères, aux élus locaux ou aux candidats à la présidence de la république invite ces derniers à s'intéresser au TDAH et à chercher un moyen efficace pour prendre en charge les enfants hyperactifs.