Internet est un outil de communication puissant pour les malades. En effet, il leur permet de s’exprimer librement sur leur condition à travers des blogs, mais surtout de se regrouper sur les forums pour se soutenir mutuellement. C’est de plus une source d’informations importantes pour certains malades qui ne se sentent pas écoutés par leur médecin et peuvent ainsi établir un self-diagnostic (qui devra être confirmé).
La quantité de patients trouvant ainsi du réconfort dans la communauté internet, à défaut de rémission, est très loin d’être négligeable. En effet, une simple recherche contenant les mots-clés ‘“syndrome de fatigue chronique” + blog‘ retourne un peu plus de 90 000 résultats ! Il faut bien évidemment relativiser ce résultat car de nombreux blogs sont référencés plusieurs fois sous ces termes et un grand nombre de pages ont peut-être un rapport avec le SFC mais ne sont aucunement des blogs au sens premier du terme.
Il faudra toutefois noter que dans les premières pages, tous les blogs correspondent à notre recherche et présentent de plus un aspect informatif en plus du simple témoignage. Ils permettent donc à d’autres malades de se renseigner sur les symptômes et d’échanger sur la maladie.
Ensuite, pour les forums qui sont tout de même plus consacrés aux discussions entre patients, le même procédé simpliste que ci-dessus nous renvoie pas moins de 11 600 résultats. Si l’on peut émettre les mêmes critiques qu’au dessus, il est plus intéressant de noter que les premiers résultats ne renvoient pas vers un forum spécialisé mais vers des sections de forums plus généraux. Cela est dû au fait que ces forums ont évidemment une visibilité plus importante aux yeux des moteurs de recherche du fait de leur importante activité.
Les forums de fibromyalgie sont très actifs. Ils permettent aux malades d’échanger, de se rencontrer virtuellement, d’être moins seuls face au syndrome de fatigue chronique. Un forum très actif compte aujourd’hui plus de 5000 sujets de conversation, et donc des dizaines de milliers de messages (réponses aux sujets de conversation). Les thèmes abordés y sont très vastes : vie quotidienne, avancées de la recherche, traitements, associations, « soignant aimant aider » (ie les bons médecins), etc. Le forum est un reflet des membres les plus actifs, donc pas forcément de la majorité.
Les derniers médicaments, ou pistes de médicaments y sont décrits précisément. Le forum est comme une toile d’araignée, qui vibre dès qu’un nouvel élément est ajouté au puzzle du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie. Dans les traitements, les médecines « douces » ou « naturelles » sont souvent abordées : acuponcture, mélanges de plante, etc. Un vocabulaire précis est d’usage : « AD » pour antidépresseur, « fibro » pour fibromyalgie, etc.