Internet est un outil de communication puissant pour les malades. En effet, il leur permet de s’exprimer librement sur leur condition à travers des blogs, mais surtout de se regrouper sur les forums pour se soutenir mutuellement. C’est de plus une source d’informations importantes pour certains malades qui ne se sentent pas écoutés par [...]
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Le rôle des associations de malades du SFC ne peut pas être réduit à celui de simples témoins, qui viendraient décrire leur expérience, en laissant l’étude de la maladie aux médecins. En effet, les associations ne se contentent pas de soutenir moralement les familles de patients ; elles militent pour la lutte contre le SFC, n’hésitant pas à s’opposer aux médecins et aux chercheurs. Elles cherchent à imposer leur définition de la maladie. [...] |
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