La médecine aujourd’hui n’est pas en mesure d’expliquer de manière définitive la ou les causes du syndrome de fatigue chronique. L’existence même de ce syndrome est de plus sujette à controverses. Les médecins ne sont donc toujours pas arrivés à un tout premier consensus. La bataille entre médecins se traduit par une course à la recherche des causes de la fatigue chronique, en guise de preuve de la véracité de ce syndrome. De plus, une pression des groupes de malades accentue encore le schisme entre médecins qui reconnaissent le SFC, et qui participent aux recherches, et les « mauvais » médecins, plus sceptiques.
La communauté des « bons » médecins
Effectuer des recherches scientifiques sur le syndrome de fatigue chronique suppose a priori la reconnaissance de la souffrance revendiquée par les patients. De plus, le diagnostic du SFC se fait par exclusion, et il nécessite donc une bonne connaissance de toutes les maladies « voisines » qui pourraient être confondues avec ce symptôme. Ainsi, seuls des médecins qui veulent se spécialiser dans ce syndrome peuvent diagnostiquer avec précision cette maladie. Naturellement, une communauté de médecins qui entendent la voix des patients se crée. Ils reconnaissent la maladie, voire même se spécialisent dans son diagnostic, son traitement, et tentent de mettre en place des recherches, parfois sur des fonds privés. De leur côtés, les patients recommandent certains praticiens, de manière privée car la publicité médicale est interdite en France. Une réelle synergie se forme entre associations et bons médecins.
Les « mauvais » médecins
Le SFC est apparu dans la littérature médicale relativement récemment. Le sous-diagnostic de cette maladie est dû principalement à cette méconnaissance de la maladie. Peu d’informations sont disponibles sur ce syndrome. De très nombreux médecins n’ont jamais entendu parler de cette maladie, et à juste titre. L’absence de causes connues et de diagnostic biologique ne pousse pas les médecins à considérer le SFC comme une vraie maladie.
Malgré sa définition précise, le syndrome de fatigue chronique est souvent confondu avec d’autres maladies, un peu plus connues du corps médical. La dépression est parfois avancée par les médecins, car les douleurs physiques ressenties par les patients et l’inactivité associée peuvent entraîner un état dépressif. On peut noter que certains médecins affirment qu’une dépression ne peut pas créer des douleurs aussi intenses que celles ressenties par les patients atteints de fatigue chronique. Un autre mauvais diagnostic est celui de la fibromyalgie, maladie très proche du syndrome de fatigue chronique, et qui est plus connue, apparemment plus répandue aussi.
Les malades se plaignent de ces médecins plus sceptiques de l’existence de la maladie. Ils estiment qu’ils ne sont pas ou peu pris en compte. Les médecins seraient hautains, ne les écouteraient pas, penseraient uniquement à une explication psychosomatique de la maladie (ce qui se traduit par un renvoi direct chez le psychiatre).
Les médecins pensent en même temps que les malades sont un peu revendicatifs. La non-prise en compte de leurs symptômes par le corps médical, leurs symptômes eux-mêmes (le manque de sommeil par exemple) amène les patients devant les médecins dans une position défensive. Le fait même de s’associer montre une volonté forte de reconnaissance de leur maladie, et ils peuvent ainsi être agressifs.