Profil des malades
Jeanine n’est pas un cas isolé. Comme elle, 2 à 4 % de la population entre 65 et 80 ans est atteint de la maladie d’Alzheimer. Ce pourcentage atteint les 15% après 80 ans.
La maladie d’Alzheimer touche essentiellement les sujets âgés, elle est rare avant 65 ans. Moins de 2 % des cas de maladie d’Alzheimer surviennent avant cet âge, et ce sont souvent des personnes atteintes de formes familiales héréditaires.
Jeanine fait partie des 900 000 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer aujourd’hui en France. Elles devraient être 1,3 million en 2020, compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie.
Les femmes sont davantage sujettes à la maladie : sur 25 malades, 10 sont des hommes et 15 des femmes. Cependant cette différence pourrait être liée aux écarts d’espérance de vie entre les deux sexes.
Comment la maladie d’Alzheimer se manifeste-t-elle ?
Les causes et symptômes de la maladie d’Alzheimer sont mal connus et ne font pas consensus.
Le développement d’Alzheimer n’est le même pour personne et peut beaucoup varier. On peut cependant dégager un “déroulement type”.
Comment la maladie va-t-elle bouleverser la vie de Jeanine?
Pertes cognitives
La maladie d’Alzheimer est souvent associée à un trouble de la mémoire mais les symptômes ne s’arrêtent pas là.
La maladie débute par un déficit cognitif très léger. Jeanine a parfois de petits trous de mémoire, elle oublie des mots courants ou l’endroit où se trouvent certains objets de la vie courante. Rien de très inquiétant.
Plus le temps passe plus les troubles deviennent importants. Des difficultés manifestes à trouver un mot, l’oubli immédiat de choses lues ou les pertes successives d’objets de valeur commencent à alerter ses proches. Les médecins peuvent déceler des troubles de la mémoire ou de la concentration au terme d’un examen approfondi.
Le malade passe ensuite au stade de déficit cognitif modéré. Jeanine oublie des événements récents et même son propre passé. De nouveaux symptômes apparaissent, elle développe des troubles des fonctions exécutives et de la personnalité, elle a du mal à effectuer des tâches complexes comme la préparation d’un dîner pour des invités, et elle est touchée par des sautes d’humeur. Des symptômes évidents de la maladie sont détectables par le médecin et ses proches.
Au stade suivant, les troubles de la mémoire et du raisonnement sont perceptibles et Jeanine commence à avoir besoin d’aide dans ses activités quotidiennes. Une désorientation spatio-temporelle apparaît. Les troubles de la mémoire continuent de s’aggraver et des modifications de la personnalité peuvent apparaître. Le malade ne parvient plus à s’habiller convenablement, il est victime d’incontinence et peut avoir des hallucinations. Sa personnalité est altérée. Le placement en institution devient inévitable.
Lors de la phase terminale de la maladie, le patient perd toute autonomie. Il ne peut plus communiquer ni se déplacer. L’évolution conduit irrémédiablement vers un état grabataire ce qui entraîne le décès du patient.
Perte de la conscience de soi
La maladie d’Alzheimer est une maladie particulière car le malade, au stade avancé, est inconscient de sa propre maladie et il n’est pas rare que des patients diagnostiqués tardivement oublient même instantanément le diagnostic. Il est alors difficile de définir des notions de droit du malade. En effet la personne atteinte d’Alzheimer perd jusqu’à la conscience de soi-même, comment peut-on alors prendre en compte toute décision de sa part ? Deux solutions existent, la mise sous curatelle lorsque la maladie n’est pas très avancée et la mise sous tutelle. Le malade n’est plus maître de sa propre vie.
L’implication des proches
L’accompagnement d’une personne malade est difficile pour ses proches. Il faut le soutenir dans son quotidien, compenser ses pertes cognitives jusqu’à ce que cela devienne trop lourd et que la mise en institution devienne inéluctable. Le philosophe Michel Malherbe raconte dans son livre « Alzheimer : La vie, la mort, la reconnaissance » son expérience personnelle avec sa femme qui est décédée de la maladie d’Alzheimer. C’est un combat au quotidien pour protéger l’autre de ses propres actes, il donne pour exemple le fait que sa femme faisait sa vinaigrette avec du paic citron à la place de l’huile d’olive et ne voulait pas accepter qu’elle se trompait.
Il explique qu’à la fin de sa maladie sa femme avait perdu tout humanité, elle ne le reconnaissait plus et ne se reconnaissait même plus elle-même.
Des associations comme France Alzheimer ont été créées pour soutenir les patients et leurs proches mais il n’existe pas d’associations de patients en tant que telle étant donné que les malades perdent leurs capacités cognitives.