E3M, association de malades

E3M[5]

E3M

E3M (pour association d’Entraide aux Malades de la Myofasciite à Macrophages) est une association qui regroupe des personnes atteintes des symptômes qu’on associe à la MFM. Leur but est de favoriser l’entraide des malades et de soutenir la recherche par des financements à la hauteur de leurs moyens. L’association est présidée par Didier Lambert, avec qui nous nous sommes entretenu par téléphone.

Un manque d'études approfondies

Didier Lambert se demande pourquoi si peu d’études ont été financées pour aller plus loin dans la compréhension de la maladie. Bien que les symptômes ne soient toujours pas scientifiquement reliés à la MFM, il semblait tout à fait raisonnable de poursuivre les recherches au vu des premiers travaux expérimentaux pour le moins inquiétants. Depuis peu pourtant, la justice reconnaît le lien entre symptômes et aluminium, mais pas la communauté scientifique. Il comprend que des études approfondies sur la question sont nécessaires, en particulier pour réduire les biais tant critiqués des études existantes.

Des moyens devraient donc être fournis pour celles-ci. M. Lambert regrette que ce ne soit pas le cas. Cela devrait être le rôle de l’ANSM, qui n’a pas été rempli, car il s’agit bien d’un problème de santé publique. Il déplore que le sujet n’ait pas été pris au sérieux, alors qu’il faudrait faire des études sans perdre de temps. Ainsi, aucune étude n’a permis de recenser avec précision le nombre de cas (200 000 supposés), alors qu’E3M aurait pu collaborer : son but est de faire progresser la recherche ; elle a ainsi aidé au financement de certaines études de Romain Gherardi.

Au sujet de l’utilisation d’autres adjuvants comme le phosphate de calcium, il regrette qu’il n’y ait pas eu d’autres études. Rien ne prouve pour l’instant que ce ne soit pas une alternative intéressante. Des recherches auraient déjà dues être menées il y a 10 ans; il dénonce le fait que personne ne prend l’initiative d’agir, et il est ainsi impossible d’avoir des solutions acceptables.

Si personne n’agit, rien n’avance.

Une influence de l’industrie pharmaceutique ?

Le président d’E3M soupçonne des liens entre les autorités sanitaires et l’industrie pharmaceutique, une influence pas forcément financière qui pourrait être exercée sur des experts habitués à travailler avec l’industrie, et ainsi coupables de biais. Aussi, ils fermeraient les yeux plus ou moins volontairement sur le problème en cause.

En ce qui concerne la consultation citoyenne qui a été menée, les résultats (recommandation de l’élargissement de l’obligation vaccinale) ne semblent d’après lui pas refléter les attentes de la population. Là encore, selon lui,  les influences dans le jury et dans les résultats seraient en cause.

Le problème se poursuit dans l'arène politico-médiatique

Une autre raison au ralentissement de tout ce qui est lié aux études serait la peur de l’essort de l’hésitation vaccinale : si on commence à en parler, la population prendrait peur, et se méfierait des vaccins. Le pire scénario serait que cela relance le doute dans les bienfaits de la vaccination.

Ministère de la santé [4]

Ce doute, combiné à l’aversion des Français pour tout ce qui pourrait être toxique, devrait être levé par le gouvernement, qui est censé rassurer la population, mais qui préfère éluder la question. Ainsi, François Hollande et Marisol Touraine sont revenus sur leur engagement de financer des études, après avoir consulté des experts liés à l’industrie. Si la communication d’E3M n’avait pas été active, le problème aurait été totalement oublié. Plus les autorités évitent la question, plus la population se méfie et lorsque le lien aura été scientifiquement prouvé, les conséquences n’en seront qu’aggravées. Il semble donc d’après lui nécessaire de s’attaquer le problème plutôt que de le nier.

La question de l’obligation vaccinale est elle-même tendue : Didier Lambert y est personnellement opposé, bien qu’il ne se dise pas anti-vaccins, et rejoint ainsi l’opinion de Romain Gherardi. A son sens, chacun devrait être libre de choisir dès lors qu’on est conscient des risques. C’est là l’objet de son combat : il ne s’agit pas de supprimer les vaccins, mais de faire entendre la vérité au public pour qu’il puisse agir avec lucidité.

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