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Le CCNE

Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a été créé par un décret le 23 février 1983. Sa mission est de "donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé".

    Le CCNE est une autorité indépendante qui se compose du Président, nommé par le Président de la République, du Président d'honneur et de 39 membres :

 

Ø      5 personnalités appartenant aux principales familles philosophiques et spirituelles.

Ø      19 personnalités qualifiées choisies en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les problèmes éthiques.

Ø      15 personnalités appartenant au secteur de la recherche.

 

L'instance délibérative majeure du CCNE est le comité plénier qui réunit tous les membres.

L'instruction des dossiers est faite par la section technique qui comprend 12 membres désignés par l'ensemble du Comité : 4 sont issus du groupe des personnalités qualifiées pour leur compétence pour les problèmes d'éthique, et 8 font partie des personnalités du secteur de la recherche.

Organisme strictement consultatif, le CCNE peut être saisi par les Présidents des Assemblées parlementaires, les membres du gouvernement, un établissement d'enseignement supérieur, un établissement public ou une fondation reconnue d'utilité publique ayant pour activité principale la recherche, le développement technologique ou la promotion et la protection de la santé. Cependant le comité peut également se saisir de questions posées par des personnes autres que ci-dessus ou par un de ces membres.

Chaque question est instruite par certains membres du Comité qui peuvent faire appel à des experts extérieurs. Le dossier est examiné par la section technique qui décide ensuite de son examen par le Comité réuni en session plénière. Un rapport définitif est rédigé accompagné le plus souvent d'avis et de recommandations.

 

Le CCNE dans la controverse

Concernant le bébé médicament, le CCNE a été saisi le 5 février et le 18 juillet 2001 sur la possibilité d'effectuer, dans le cadre d'un DPI, pour des familles atteintes de la maladie de FANCONI, un typage HLA afin de permettre le transfert d'un embryon indemne de la maladie et donneur potentiel à l'intention d'un autre enfant déjà né et malade.

 

Il a alors déclaré que "tout acte ou tout processus médical affectant un embryon destiné à être implanté doit avoir pour fin première son bien propre et constituer un bénéfice direct pour l'enfant à naître" et mis en garde contre la possible dérive vers l’instrumentalisation de l’enfant, dans le cas où les embryons s’avèreraient non HLA compatibles avec son aîné. Il insiste sur la nécessité d’avertir les parents de toute éventualité. L’enfant ne doit pas venir au monde pour sa simple HLA compatibilité, mais bien pour son intérêt propre.

Il conclut son avis de manière favorable à condition qu'il y ait désir d’un enfant pour lui-même, et s’oppose majoritairement à cette pratique dans le cas contraire.

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 L'AFM

Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé :

- 2 missions : guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent.

- 4 axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

Pour remplir ces 2 missions, l’AFM organise depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM. Depuis le premier Téléthon, des évolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et des donateurs.

L'AFM dans la controverse

        L'AFM a pour mission de soutenir la recherche et le développement de nouveaux outils dans le domaine des maladies génétiques. Ainsi, elle a financé les trois centres français réalisant le DPI entre 1997 et 2003. 

        Elle aurait également pris parti et influencé le débat concernant la loi de la bioéthique de 1994, ce qui la fera accuser par le diocèse de Fréjus d'être responsable de la légalisation du DPI. 

 
 

René Frydman  

        René Frydman est est l'un des pionniers de la médecine de la reproduction. Il est ainsi le "père" du premier bébé éprouvette français, Amandine, né en 1982, puis du premier enfant obtenu après congélation embryonnaire en 1986. Son équipe a par ailleurs mis au monde le premier bébé issu du diagnostic préimplantatoire en France.

        Il a été l'un des médecins qui ont appuyé la loi Veil sur l'IVG (Interruption volontaire de grossesse), et l'allongement de la durée légale d'avortement en 1975. C'est aussi un fervent défenseur du clonage thérapeutique dont l'interdiction en France est selon lui "préjudiciable aux malades". Il a signé en juin 2004 avec dix autres scientifiques une pétition pour demander l’abrogation de l’article 25 de la loi de bioéthique qui interdit toute constitution d’un embryon humain à des fins thérapeutiques.

Quelques-uns des ses ouvrages
 L'Irrésistible désir de naissance - Editions PUF, 1986
 Dictionnaire de la grossesse - Editions Hachette, 1992
 L'art de faire autrement des enfants comme tout le monde - Editions Laffont, 1994
 Dieu, la médecine et l'embryon - Editions Odile Jacob, 1997
 Au fond c'est quoi la vie - Editions Mallard, 2000
 Devenir père - Hachette pratique, 2004

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Axel Kahn

Médecin de formation, Axel Kahn devient chercheur à l'INSERM avec une spécialisation en biochimie, puis en génétique.  Il est nommé directeur scientifique adjoint pour les sciences de la vie de la société Rhône-Poulenc de 1997 à 1999. Il est également nommé membre du Comité national d’éthique en 1992. Il s'est notamment déclaré hostile au clonage thérapeutique, au motif qu'il « attenterait à la dignité humaine ». Il est actuellement directeur de l'Institut Cochin.

Axel Kahn est également auteur de très nombreux livres de vulgarisation et a été rédacteur en chef pendant une longue période de la revue franco-québécoise Médecine-Sciences. Il a reçu de nombreuses distinctions honorifiques. Présenté par les médias comme le “généticien français le plus renommé en Europe” (voir l’Expansion du 21/06/2001), Axel Kahn ne figure pourtant pas dans la liste des 137 scientifiques français les plus cités, établie de manière extrêmement rigoureuse par l’Institute for Scientific Information (isiknowledge.com).

Axel Kahn dans la controverse
               

Concernant le bébé médicament, Axel Kahn a été auditionné auprès de la commission du Sénat et ne s’est pas opposé à cette extension du DPI. Au cours de son intervention, il souligne cependant la nécessité de traiter les demandes au cas par cas.

 

 

Jean-Marie Le Méné

        Jean-Marie Le Méné est conseiller d’état. Il est l’auteur de plusieurs ouvrages dont Le professeur Lejeune, fondateur de la génétique moderne (éd. Mame), et préside la Fondation Jérôme Lejeune pour la recherche sur les maladies de l’intelligence. Il anime une chronique bioéthique sur Radio Espérance et écrit également de nombreux articles sur la bioéthique.

               

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L'INCa

         Les missions de l'INCa sont au nombre de huit :

1)      Observer et évaluer le dispositif de lutte contre le cancer : le plan cancer doit être l'objet d'une évaluation objective, qui a pour but de souligner les avancées ou les retards et de réorienter certaines actions. Il s'agit surtout d'évaluer l'impact des actions menées auprès des personnes concernées par la pathologie et aussi de l'ensemble de la population.

2)    Définir les références de bonnes pratiques et de prise en charge en cancerologie, ainsi que les critères qui agréent les établissements et les professionnels

3)   Informer les professionnels et le public, c'est-à-dire lancer les campagnes de communication et d'information auprès de différents publics. Les publics sont en effet différents selon la pathologie (femmes de plus de 50 ans sur le dépistage du cancer du sein par exemple) . Le but est de modifier les sentiments, et donc les comportements, liés à la démarche du dépistage, en effet il s'agit de le dédramatiser. Ces campagnes de communication utilisent des supports variés (TV, radio, presse, affichage, brochures, dépliants...) et font appel à une véritable démarche de marketing.

4)   Participer à la mise en place et à la validation de formation continue des médecins et des paramédicaux : il existe de nouveaux métiers dans les domaines de l'imagerie ou de la bioinformatique, la mission de l'INCa  est de mettre les formations correspondantes au niveau des normes européennes, de plus l'INCa doit délivrer des formations selon une charte bien définie. Pour la formation continue des médecins, l'INCa attribue des crédits de formation .

5)  Lancer, financer et coordonner des actions de recherche, en partenariat avec des organismes publics de recherche et des associations caritatives.

6)   Développer et suivre des actions public-privé dans les domaines de la prévention, de l’épidémiologie, du dépistage, de la recherche, de l’enseignement, des soins et de l'évaluation.

7)      Participer au développement d'actions européennes et internationales: 25 ministres européens de la Santé se sont réunis les 13 et 14 avril 2005 afin de développer une coopération européenne dans la lutte contre le cancer, L'INCa tente donc de renforcer le travail commun et d' encourager la coopération internationale, surtout avec les pays en voie de développement.

8)      Réaliser des expertises sur les questions de cancerologie et de lutte contre le cancer, à la demande des ministres.

       

        L'INCa, financé par des fonds publics de près de 70 millions d'euros, collabore avec les administrations centrales de la santé et de la recherche. Parmi ses partenaires se trouvent le Ministère de la recherche, le Ministère de la santé, la Ligue Nationale contre le Cancer, l'Association pour la Recherche sur le Cancer...

        L'INCa est constituée d'équipes, ou départements, comme par exemple les Affaires juridiques, la Biologie du cancer, ou bien encore le département Prévention-Dépistage.

Dominique Stoppa-Lyonnet

       
        La Conférence des évêques de France (CEF) est une structure de l'Eglise catholique en France qui rassemble l'ensemble des évêques et cardinaux exerçant dans l'un des 102 diocèses catholiques de France.

        L'ensemble des évêques se réunit une fois par an à Lourdes, en assemblée plénière. Cette assemblée prend des déscisions concernant l'Eglise catholique en France, et émet des avis sur des questions de société.

             Le conseil permanent est composé de 10 membres et est chargé d'assurer la continuité de la présence de la Conférence pendant l'année, veille à l'application des décisions de l'assemblée plénière et coordone les actions des commissions et comités de la Conférence. Ses membres sont en partie élus par l'assemblée.

Le Conseil permanent de la Conférence des Evêques de France dans la controverse

        Le Conseil permanent de la Conférence des Evêques de France s'oppose à toute manipulation de l'embryon. En Octobre 2000 déjà, il déclare qu' "un embryon représente le commencement d’une vie dont l’épanouissement, s’il n’est pas entravé, se traduira par la naissance d’un enfant. Il n’est pas d’existence humaine qui n’ait commencé ainsi. Dès lors, tout embryon humain appartient à l’humanité, à l’ensemble des êtres humains qui la constituent."

        En juin 2001, il "s'interroge avec une conscience éveillée sur le danger d'instrumentalisation de ce qui est déjà humain." et rappelle sa "ferme opposition à l'utilisation de l'embryon à des fins thérapeutiques".