Dans sa stratégie e-santé 2020, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine projette de rendre plus accessibles les données de santé pour améliorer la recherche et l’innovation en santé.
Le 26 janvier 2016, le système national des données de santé (SNDS) [0] a été créé par la loi (article 193) de modernisation de notre système de santé. Il s’agit d’un système national d'information qui lie l'Assurance maladie (Sniiram) au programme de médicalisation des systèmes d'information des hôpitaux (PMSI). Préalablement anonymisées, certaines de ces données seront mises en ligne en "open data". L’idée est de faciliter le partage de ces données aux acteurs publics et privés (comme les assurances) en donnant accès à cette gigantesque plateforme. Selon Marisol Touraine, cela permettrait de mieux connaître et ainsi d’améliorer le système de santé français selon différents axes tels que le parcours de soins des patients, les pratiques de prescription des médecins, ou la sécurité sanitaire. Les politiques publiques en santé, l’information des patients s’en verraient renforcées et cela pourrait faire progresser la recherche médicale.
Cela a tout de suite posé la question de l’utilisation des données par les assureurs car mises ensemble,
les données de santé sont des révélateurs de la vie privée, des habitudes et choix de vie, certains neutres et d’autres plus intimes.
Certains économistes comme Jean-Pascal Gayant, Professeur de Sciences Economiques, Institut du Risque et de l'Assurance, Université du Maine,
dénoncent le risque de voir ces données exploitées pour développer des pratiques commerciales, assurantielles (ou autres) perçues
comme intrusives, voire même discriminatoires.
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D’autre part des médecins tels que Didier le Vaguerès, que nous avons rencontré, pensent voir dans cette démarche une entrave au secret médical.
[2]"Ne soyons pas naïfs, c'est le début de la fin du secret médical, dont ne vont pas manquer de profiter les payeurs que sont les complémentaires santé."
Didier le Vaguerès [2]
Dans ce contexte sensible d’ouverture des données de santé (qui fait elle-même controverse), l’arrivée de Generali Vitality avec son concept de "récompense des bons comportements" a fait couler beaucoup d’encre. L’idée que le système de bonus/malus de l’assurance comportementale automobile puisse être transposé à la santé s’est répandue dans les esprits, idée d’autant plus anxiogène dans un cadre socio-culturel français très attaché au concept de mutualisation des coût.