L’un des freins à l’investigation sur d’éventuelles causes des excès de cas d’enfants atteints d’agénésies transverses des membres supérieurs (ou ATMS) est le délai entre les faits et l’enquête. Ceci peut ainsi être un obstacle pour certaines institutions comme Santé publique France.
Les cas d’agénésies dont il est question dans l’Ain ont été identifiés entre 2009 et 2014, mais la nouvelle enquête menée par le CES et le COS n’a commencé que fin 2018. Selon Santé Publique France (qui a publié trois rapports au sujet des agénésies observées en France le 4 octobre 2018), ce délai entre l’investigation et les périodes de détection des cas d'agénésies est problématique. En effet, cela rend difficile la recherche d’une cause, car « la qualité des informations recueillies » pourrait en être affectée. (« Agénésies transverses des membres supérieurs, Santé publique France revient sur les principaux faits », santepubliquefrance.fr)
En plus de ce délai temporel, une autre problématique se pose car les cas observés sont concentrés dans une période bien définie. Catherine Hill, épidémiologiste et biostatisticienne française indépendante, s’est intéressée au sujet des enfants atteints d’agénésies (dans les trois départements concernés : l’Ain, le Loire-Atlantique et le Morbihan). Nous avons pu l’interroger, et elle s’est exprimée à ce propos. Selon elle, si un facteur particulier était la cause de ces agénésies, il serait apparu en 2009, au premier trimestre de la première grossesse atteinte (le développement des bras se fait dans cette période de la grossesse), et aurait ensuite disparu après 2014, après le premier trimestre de la dernière grossesse atteinte. Sinon d’autres cas auraient été trouvés plus tôt ou plus tard. La période de recherche d’exposition commune des mères est donc réduite, ce qui rend l’identification d’éventuelles causes très improbable selon elle.