Les Acteurs

 

Agnès Buzyn : ministre de la santé et des solidarités. Elle est à l’initiative de la création du CES et du COS.

Alexandra Benachi : présidente du CES et professeur de gynécologie obstétrique à la Faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres de diagnostic prénatal.

Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) : établissement public français, il a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires dans les domaines de l’alimentation, de l’environnement et du travail, en vue d’éclairer la décision publique. Cette agence est placée sous la tutelle des ministères de la Santé, de l’Agriculture, de l’Environnement, du Travail et de la Consommation.

Association d’Etude et d’Aide aux Enfants Amputés (ASSEDEA) :  association créée en 1975. Elle regroupe les personnes touchées par une malformation de membre et leurs familles (agénésie, dysmélie, syndactylie, amputation congénitale concernant les mains, doigts, pieds, jambes)

Catherine Hill : épidémiologiste et biostatisticienne, elle est chercheuse à l’Institut de cancérologie Gustave Roussy.

Comité d’expert scientifique (CES) : comité d’experts créé en février 2019 à l’initiative du ministère de la santé. Il est composé de « 20 personnalités scientifiques couvrant l’ensemble des disciplines scientifiques utiles » aux investigations au sujet de l’existence d’un cluster dans l’Ain. Il doit également « formuler des recommandations pour la prévention et la prise en charge des cas détectés » (d’après le point d’étape de janvier 2019 de la SPF et de l’ANSES)

Comité d’orientation et de suivi (COS) : comité de dialogue créé en février à l’initiative du ministère de la santé. Il a pour but de nourrir « les échanges entre les familles touchées par des ATMS, les différents acteurs de la société civile et les scientifiques et institutions qui portent les investigations et l’expertise. » ( d’après le point d’étape de janvier 2019 de la SPF et de l’ANSES)

Daniel Benamouzig : président du COS, il est directeur de recherche en sociologie au CNRS et membre de l’ANSES et de la Haute autorité de santé. Il est également professeur de sociologie à Science-Po.

Emmanuelle Amar : directrice du REMERA, elle lance publiquement l’alerte de l’existence d’un cluster d’enfants nés sans bras dans l’Ain en septembre 2018. Elle est menacée de licenciement de la REMERA en octobre 2018 mais conserve finalement son poste. Elle fait partie du COS depuis février 2019.

Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale (INSERM) : Etablissement public dépendant du ministère de la santé et du ministère de la recherche, dédié à la recherche biologique, médicale et à la santé humaine. Il a cessé son financement 2018 au REMERA à la suite de la “[non soumission] à une évaluation”.

Registre des Malformations en Rhône Alpes (REMERA) :  structure de santé publique orientée vers la surveillance, la recherche et la prévention des malformations congénitales. Le registre recense toutes les grossesses et les naissances anormales survenues dans les départements du Rhône, de la Loire, de l’Isère et l’Ain. E. Amar est la présidente de ce registre.

Santé Publique France (SPF) : agence nationale de santé publique qui est un établissement public administratif sous tutelle du ministère chargé de la Santé. L’agence a été créée par le décret n° 2016-523 du 27 avril 2016 et fait partie de la loi de modernisation du système de santé (loi n°2016-41 du 26 janvier 2016). Bien que validant l’existence de cluster dans le Morbihan et en Loire Atlantique, elle nie l’existence d’un cluster dans l’Ain et a arrêté de financer le REMERA depuis ….

Ségolène Aymé : directrice de recherche à l’Inserm. Elle pense qu’E. Amar manipule l’opinion publique et que ses recherches ne sont pas rigoureuses d’après son communiqué à l’agence France-Presse.

Yannick Jadot : député européen et tête de liste d’Europe écologie les verts aux élections européennes de 2019. Il affirme sur RTL le 8 octobre 2018 qu’il est « très probable que ces malformations soient liées aux pesticides ».