Le signalement de 7 naissances avec agénésies transverses du membre supérieur dans un rayon de 17 kilomètres entre 2009 et 2014 éveille les soupçons de la REMERA qui lance l'alerte et saisit Santé publique France.
l'INSERM annonce la suspension de ses financements suite à la « [non soumission] à une évaluation ». Ceci menace la survie du registre d'autant plus que le Conseil régional n’avait pas financé le registre en 2017 « en raison des baisses de dotations de l’État ». Ces restrictions budgétaires ont particulièrement touché le REMERA, qui risquait le licenciement de ses salariés.
Faisant suite à un article du Monde du 15 septembre, un reportage diffusé sur France 2 dévoile l'affaire aux yeux de tous. Alors que l'affaire est rendue publique, des avis sur les causes potentiels émergent. Yannick Jadot, appuie par exemple, la piste des pesticides.
La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, s'est prononcée dans le Grand Jury sur RTL. Selon elle, « il est hors de question d’arrêter [leur] subvention ». Ceci a mis fin à la procédure de licenciement d'Emmanuelle Amar.
Après son enquête SPF :
Yannick Jadot, député européen et tête de liste d'Europe écologie les verts aux élections européennes de 2019, affirme sur RTL qu'il est "très probable que ces malformations soient liées aux pesticides".
Le Monde publie les résultats de la consultation des 3 biostatisticiens. Ils épingle le rapport de SpF qui, présente selon eux, des "erreurs d’analyse incompréhensibles" et des marges de confiance "ubuesques".
Agnès Buzyn, ministre de la Santé et des Solidarités se prononce pour la première fois. Elle annonce l'ouverture d'une enquête. Une collaboration entre l'ANSES et SpF est lancée pour croiser les regards de médecins et de spécialistes de l'environnement.
Le Remera confirme une information du Monde selon laquelle un huitième cas d'enfant né sans main, en 2012, dans une famille résidant dans la même zone de l'Ain a été identifié. Quelques heures plus tard, l'agence Santé publique France annonce que onze cas suspects supplémentaires ont été détectés dans l'Ain.
A la suite de la demande du ministère de la Santé, l'Anses et Spf ont été chargés de constituer un comité d'orientation et de suivi (COS) pour permettre le dialogue entre les différents partis prenants de l'enquête et un comité d'experts scientifiques pour redémarrer l'enquête de zéro afin de déterminer l'existence d'un cluster et si oui ses causes.
Lors de son intervention sur France Inter, Emmanuelle Amar, directrice du REMERA, affirme que l'eau bue ou utilisée par les mamans pour cuire des aliments serait la cause de l'ATMS de leur enfant.