Les données de base déterminent les résultats obtenus quelle que soit la méthode statistique. L'accord sur les données est donc un enjeu fondamental.
Tout d’abord, le désaccord sur les données utilisées s’illustre par le taux du nombre de cas observés par rapport au nombre de cas attendus dans l’Ain, appelé rapport d’incidence. Sachant que 7 cas ont été observés selon les données du REMERA, on a :
Le REMERA indique un taux de 58,33, et ainsi 0,12 cas attendus, tandis que SpF présente un autre taux de 0,94, soit 7,41 cas attendus. Ces deux organismes sont partis du même nombre de cas observés comme indiqué plus haut. Par conséquent seule leur estimation des cas attendus diffère comme nous avons pu le voir.
Toutefois, même le nombre de cas observés fait débat. En effet, SpF annonce le mardi 23 octobre 2018 la découverte de onze cas suspects dans l’Ain. Emmanuelle Amar, directrice du REMERA, le dément et affirme qu’aucun de ces cas n’est porteur d’ATMS. SpF répond alors que cette annonce visait à montrer que « les investigations se poursuivaient » et à « s'assurer que des cas n'avaient pas été omis ». Finalement, L’Express annonce le 30 octobre qu’un huitième cas, qui faisait parti de ces onze cas suspects, a été découvert par le REMERA. L'identification des cas d'ATMS n'est donc pas évidente.
D’autres scientifiques se sont prononcés sur les données rassemblées. C’est le cas de Catherine Hill, épidémiologiste et biostatisticienne française indépendante. Elle a consulté pour la réputation de ses travaux d’épidémiologie (sur les causes du cancer notamment) et son indépendance. Elle relève dans la revue Science et pseudo-sciences (« Les naissances d’enfants sans avant-bras », 25 avril 2019) que le REMERA n’étudie les naissances de l’Ain qu’à partir de 2012. Des recherches rétrospectives ont donc été lancées et ont conclu à l’existence de 7 cas entre 2009 et 2014, mais d'aucun entre 2000 et 2008. La prise en compte de naissances domiciliées (pour lesquelles la mère résidait pendant sa grossesse dans l’Ain mais peut avoir accouché autre part) est également critiquée. Sachant de plus que les naissances domiciliées peuvent avoir lieu dans une zone non couverte par le REMERA, il faudrait, selon elle, avoir accès aux données de toutes les naissances, dans une zone plus large que l’Ain.
En raison de la divergence des conclusions et face à la médiatisation de l'affaire, le gouvernement a décidé de mettre en place une procédure d'enquête pour tenter de créer un consensus tant scientifique que politique. En savoir plus.