Le débat autour des excès de cas d’enfants sans bras (atteints d’agénésie transverse des membres supérieurs ou ATMS) a relancé l’idée d’une surveillance nationale. En effet, SpF (Santé publique France) et l’ANSES (Agence nationale de sécurité sanitaire) ont annoncé dans leur point d’étape du 31 janvier 2019 qu’ils actaient « la création d’une fédération des registres d’anomalies congénitales, [...] qui portera et hébergera les données ». Le but de cette fédération serait de rassembler les données indépendantes de chaque registre de surveillance des malformations congénitales dans une « base de données commune », pour permettre une analyse à grande échelle, et une « mise à disposition pour la recherche. »
La création d’un septième registre a aussi été envisagée. Celui-ci devra alors prendre en compte le champ environnemental dans ces relevés de données. Il est indiqué que sa création « fera l’objet d’un appel à candidature prochainement » (Point d’étape au 31 janvier 2019 de la saisine sur les agénésies transverses des membres supérieurs du 29 octobre 2018, l’ANSES et SpF).
Les agences nationales présentent ces registres comme nouveaux. Pourtant, lors d'un entretien avec elle, la directrice du REMERA (Registre des malformations en Rhône-Alpes) a expliqué que l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait déjà suggéré au ministère de la Santé la création d’un registre national en 2016. Elle a aussi indiqué que la ministre de la Santé a annoncé en 2016, dans une conférence de presse le 7 mars 2016, qu'un registre national sera mis en place, mais sans résultat par la suite. La discussion sur la création d’un registre national ou d’un septième registre est donc lancée, avec une certaine réserve du côté de la directrice du REMERA, qui n’est pour l’instant pas sûre que cela ira pour le mieux.
Yannick Jadot, tête de liste EELV pour les européennes, a lui aussi demandé la création d’un registre national des malformations. Le débat s’élargit donc à la sphère politique, et la discussion sur la création d’un registre national ou d’un septième registre est lancée. La directrice du REMERA garde une certaine réserve, car si elle ne prononce pas totalement contre cette mesure, elle craint que cela n'améliore pas la situation. En effet, elle pense qu'un septième registre n'est pas suffisant, du fait entre autres de la fermeture de plusieurs registres ces dernières années (le prédécesseur du REMERA, l'Institut européen des génomutations, qui couvrait une plus grande région, en 2006, celui à Marseille, puis celui en Alsace en 2014). De plus, la considération de l'environnement, hétérogène, comme cause possible de malformations en général nécessite plus qu'un simple registre local en plus. Néanmoins, l'idée d'un registre reste valable selon elle, si elle est bien suivie.