Avant d’être un scandale sanitaire, l’affaire des bébés sans bras est une épreuve familiale. Des familles ont vu naître leur enfant, sans membre. Dans le cas de l’ATMS, la malformation n’est souvent pas détectée in utero. La première réaction des parents est donc la surprise. Puis les réactions ont différé selon les parents. Certains témoignent d’un sentiment de culpabilité. Plusieurs mères se sont remises en question, se sont demandé si elles n’avaient pas ingéré une substance toxique pour leur enfant. L’acceptation a pu être longue pour certaines d’entre eux. Ainsi, dans un reportage d’Envoyé Spécial du 25 avril 2019, la maman de Charlotte faisait part de ses difficultés à appréhender le regard des autres la première année.

Apprendre qu’ils n’étaient pas les seules à vivre cette situation, être accompagnés par des associations comme l’ASSEDA ou soutenus par le REMERA a aidé ces parents à mieux accepter la situation. Aujourd’hui la maman de Charlotte se dit fière de sa fille dont la joie est « une leçon de vie ».

Alors que les parents étaient les premiers touchés par l’agénésie de leurs enfants, il semble que la médiatisation et l’intervention de personnalités politiques dans l’affaire les aient placé en retrait. Toutefois, la médiatisation a aussi été un précieux outil à l’avancée de l’enquête. C’est sous la pression des médias que les autorités publiques ont réagi pour créer le Comité d’experts scientifiques et le Comité d’Observation et de Suivi, comité qui permet d’écouter les parents et de jouer le rôle d’interlocuteurs au sein des comités.

Agnès Buzyn, ministre de la Santé, lors de son intervention sur le plateau du Grand Jury de RTL (le 21 octobre 2018), avait insisté sur l’importance d’accompagner les familles. C’est pour cela qu’a été créé le COS (comité d’orientation et de suivi). Dans un premier temps, tous ont réagi positivement à cette initiative : "Ce qui est bien c'est que dorénavant, on a des interlocuteurs au sein des comités avec qui partager nos interrogations et nos informations." témoigne un père. Pourtant, à l’issue de la deuxième réunion de ce comité, des parents s’indignaient : « On a l'impression que l'enquête n'avance pas », dénonce une mère.

Finalement, il semble que l'ampleur nationale qu'a pris l'affaire a permis aux parents de se sentir moins seuls et d'être mieux entendus.