L’accès aux origines et le droit de connaître ses ascendants sont des droits donnés par la Cour Européenne des Droits de l’Homme. Si aujourd’hui l’opinion publique change, c’est notamment car la souffrance que certains nés de don pouvaient ressentir se fait connaître. Pour en savoir plus, nous sommes allés rencontrer un membre du bureau de PMAnonyme que nous nommerons Paul par souci d’anonymat pour la suite. Les informations ci-dessous nous ont été données par cette personne lors de notre entretien.
Voici son témoignage
Il considère qu’être conçu par don de gamètes est assez étrange, unique. Il est lui-même issu de don de gamètes. Certaines personnes l’apprennent très tard, jusqu’à 53 ans. Cependant, beaucoup l’apprennent très tôt. Selon lui, beaucoup de personnes sont mal informées sur la législation qui est essentielle pour cette controverse.
être conçu par don de gamètes est étrange, unique.
Avant 1994, il n’y avait aucune loi concernant l’anonymat du don de gamètes. Le premier enfant né par don de gamètes en France est né en 1982 et s’appelle Amandine et a pour père biologique M. Frydman. Paul a parlé à ce premier donneur deux semaines avant notre rendez-vous et lui a dit qu’au moment de son don, 15% des parents venaient directement avec le donneur. La notion d’anonymat n’apparaît en fait qu’en 1994. Amener des donneurs est du troc : en effet, si une personne est sur une liste d’attente, il suffit de trouver des donneurs pour avancer sur la liste d’attente, quelle que soit la qualité du don. Cela porte donc atteinte au principe de gratuité.
PMAnonyme ne demande pas la levée de l’anonymat totale mais ils veulent juste que les enfants puissent, après leur majorité, connaître, s’ils le veulent, l’identité de leur donneur. En effet, la définition de l’anonymat selon le code de la loi 16-8 précise qu’il ne s’agit pas de savoir dès la naissance, mais bien de pouvoir savoir quand ils le veulent, après leur majorité. Paul est né avant la loi de 1994 qui ne s’applique donc pas pour lui. Ainsi, aucun acte juridique n’est possible pour un don datant d’avant 1994. Dans la loi concernant l’anonymat, il y a un problème : cette loi ne concerne que deux groupes : le donneur et le receveur. Il y a donc un oubli crucial : l’enfant. L’enfant né par PMA n’est pas pris en compte dans une décision qui ne devrait compter que pour lui.
La Cour Européenne des Droits de l’Homme a décidé pour les personnes nées sous X qu’elles ont « le droit de connaître ses ascendants », dont les géniteurs. Les juristes considèrent que la France sera bientôt condamnée pour non respect de cette loi.
Les lois européennes donnent le droit de connaître ses ascendants.
Mais pourquoi la France ne respecte pas cette loi ? Pour deux raisons principalement : il y a un lobbying des médecins qui défendent leur profession et pour éviter un phénomène de serial-donneurs, très présent avant 1994. Par exemple, un donneur en 1985 a donné pendant 15 ans une fois par semaine, son fils a fait de même pendant 20 ans (au moins une fois par mois) puis son petit-fils également. Ils sont donc 9 de PMAnonyme à avoir découvert qu’ils étaient dans cette même famille, ce qui pose un problème éthique et moral.
Aujourd’hui, nous sommes passés de 5 à 10 dons maximum par personne, mais il est impossible de vérifier cette information et donc de savoir si cette loi est respectée. En effet, il y a 29 CECOS en France et il n’y a aucun centre de données centralisées pour toute la France qui permettrait de savoir qui a donné et où. Un donneur peut donc donner 10 fois dans un CECOS puis changer de CECOS et redonner 10 fois sans qu’ils ne puissent vérifier ses antécédents au niveau des dons. Pire encore, un donneur à Toulouse lui a dit il y a peu que le CECOS ne lui avait même pas demandé sa carte d’identité lorsqu’il est allé faire un don. Avant 1994, il n’y avait aucun contrôle sur la qualité des dons.
Il n’y a aucun centre national de données centralisées des CECOS
Aujourd’hui, les CECOS doivent faire des contrôles sur plusieurs maladies ou risques, mais ils n’y a aucune vérification sur la réalisation de ces dons : ils font ce qu’ils veulent, et comme ils le veulent. Certains font donc très bien leur travail, mais rien ne peut le garantir. De plus, avant 2001, il n’était pas demandé aux CECOS de vérifier que le donneur n’avait pas de SIDA, car considéré comme une maladie suffisamment rare pour être négligée. Ainsi, le géniteur de Paul a un oncle trisomique, un autre oncle mort-né. De même, il connaît une personne née d’un géniteur ayant une sclérose en plaque et qui ne le savait au moment de son don. Cet acte immoral a été réalisé pour permettre à un de ses amis d’avancer sur la liste d’attente des dons.
D’après la directrice des CECOS : pour retrouver son géniteur, il faut trouver deux dossiers : le dossier du donneur et celui des receveurs pour pouvoir comparer le numéro de série entre les deux dossiers. Si l’un de ces dossiers disparaît, il sera impossible de retrouver le géniteur. De plus, les CECOS ne gardent les documents que trente ans. Or, les personnes cherchent leur géniteur souvent assez tard. Ce n’est pas comme dans l’imaginaire public, des adolescents, mais plutôt des personnes ayant 40 ans et qui ne retrouvent donc pas ces documents.
Deux dossiers sont nécessaires pour retrouver son géniteur
L’anonymat absolu, c’est quand tout le monde (donneur, receveurs et enfant) peut savoir à n’importe quel moment qui est le géniteur et qui est l’enfant. L’anonymat relatif, défendu par PMAnonyme, c’est le fait que l’enfant puisse connaître l’identité de son géniteur après ses 18 ans et seulement s’il le demande. Il y a des lois pour bannir l’anonymat absolu en Angleterre car c’est contre les droits de l’homme et Paul est d’accord là-dessus. L’accès aux origines correspond à trois points : l’identité du donneur, l’accès à ses informations médicales et l’accès aux demis-frères et demi-sœurs. Et les enfants nés de PMA recherchent surtout le troisième point.
Il y a une différence non négligeable entre connaître l’identité de son donneur et aller le voir chez lui. Ceux qui ne sont pas concernés par cette question ne semblent pourtant pas en être conscient.
Pour les personnes non concernées, il semblerait que de connaître son donneur n’est pas essentiel. Mais Paul compare sa situation à la torture par la goutte d’eau. Ne pas connaître son donneur pendant 20 ans peut perturber de façon importante. Ce n’est pas une obsession mais y penser un peu de temps en temps, puis avoir un sentiment d’injustice parce que d’autres ont décidé pour vous de ce qui était bon pour vous. Il trouve cela anormal : on peut choisir nous même ce qui est bon pour nous. Beaucoup se disent « Je veux savoir avant de mourir ». De plus, ils ressentent un sentiment particulier quand ils trouvent. Quand il a découvert son donneur, Paul était juste « apaisé », il avait l’impression d’avoir « retrouvé quelque chose qu’il avait perdu ». Pour lui, le donneur reste un inconnu, l’objectif n’est pas de créer un lien. Et même s’ils en créent un, c’est au maximum un lien d’amitié. Et il considère que la première rencontre est un événement unique où ils peuvent jouer au jeu des ressemblances entre donneur et enfant né par PMA.
Seul un lien d’amitié peut se créer entre donneur et enfant né par PMA
De plus, plusieurs personnes disent qu’il y aurait un conflit entre les parents biologiques et les vrais parents. Mais ce sont souvent les parents qui aident leurs enfants à faire leur généalogie, il n’y a donc jamais de conflit. Il n’y a pas de confusion possible pour l’enfant. Pour Paul par exemple, il n’y a pas eu d’annonces, il a grandi et ses parents lui ont toujours dit qu’il est né par PMA. Certaines personnes disent que quand on l’a toujours su, on ne cherche pas ses parents biologiques. Il est la preuve que cet argument est faux. Tout le monde y réfléchit mais ne veut pas forcément savoir. Le but, c’est d’avoir le choix, pas d’obliger les gens à savoir. L’important, c’est d’avoir le choix.
L’important, c’est d’avoir le choix.
Il y a un an, tout le monde commençait à défendre les droits de PMAnonyme et tout le monde est aujourd’hui en faveur de l’accès aux origines (tous les partis politiques par exemple le sont) : le conseil d’état, la cour européennes des droits de l’Homme, la commission nationale d’éthique, les défenseurs des droits, l’assemblée nationale le considèrent comme légitime. Ce n’était cependant pas le cas avant : l’avis populaire était unanime mais dans l’autre sens. Aujourd’hui les seuls contre sont les médecins : ils défendent leur activité, protègent les collègues, l’héritage. Ils disent oui à l’accès à l’origine mais pour le futur. Pour nuancer, il y a aussi des médecins du CECOS contre l’anonymat.
Paul s’oppose à des idées reçues considérant qu’il n’y a pas de lien affectif entre enfants et géniteurs. Cette croyance et beaucoup d’autres préjugés sont dus au fait que plusieurs personnes ont tendance à y projeter leur propre vie privée, leur propre modèle familial alors qu’il s’agit uniquement d’une différence et que certains ont été conçus différemment.
Par exemple, pour ceux qui ont déjà donné, leur droit à s’opposer à la révélation de leur identité au nom du respect de leur vie privée est un problème à prendre en compte. Ce droit est un droit personnel et disparaît à la mort de la personne donc juridiquement, leur identité peut être révélée quand le donneur meurt.
Aujourd’hui, le débat est centré sur l’ouverture de la PMA à toutes les femmes alors que résumer les lois de bioéthique à ce débat est très réducteur. La société a beaucoup évolué : médecins et politiciens étaient très méprisants envers les personnes comme Paul, les traitant d’ingrats (“vous êtes bien contents d’être en vie”), leur trouvant des problèmes psychologiques, les trouvant malsains, avec un côté très paternaliste, immature.