Qui sommes-nous ?

Nous sommes cinq élèves de l’école des Mines de Paris. Ce site est le fruit de notre travail pendant six mois en 2019 et ne devrait pas être mis à jour.

Ce site a été développé par des élèves de l’École des Mines ParisTech, dans le cadre du cours “Description de Controverses”. Ce site est le résultat de travail d’étudiants et est mis en ligne pour des raisons pédagogiques et didactiques. Mines ParisTech décline toute responsabilité pour les erreurs et les imprécisions que peuvent contenir ces sites. Vos réactions et commentaires sont bienvenus. Pour signaler une erreur, réagir à un contenu ou demander une modification, merci d’écrire aux élèves et à la responsable de l’enseignement (madeleine.akrich@ensmp.fr).

Bibliographie

Publications scientifiques

Bujan, L. (2010). Anonymat et don: un projet de loi sans vraies réponses, mais avec de trop nombreuses questions. Basic and Clinical Andrology, 20(4), 239‑242.

Gottlieb C, Lalos O, Linblad F (2000) Disclorsure of donor insemination to the child: the impact of Swedisch legislation in couple attitudes. Hum Reprod 15: 2052–6

La Fédération française des Cecos, Kunstmann, J.-M., Jouannet, P., Juillard, J.-C., & Bresson, J.-L. (2010). En France, la majorité des donneurs de spermatozoïdes souhaite le maintien de leur anonymat. Basic and Clinical Andrology, 20(1), 53‑62.

Legras, C. (2010). L’anonymat des donneurs de gamètes. Laennec, 58(1), 36,

Merviel, P., Cabry, R., Lourdel, E., Brzakowski, M., Maerten, I., Berthe, Hermant, A. (2011). Faut-il vraiment lever l’anonymat des dons de gamètes en France ? Gynécologie Obstétrique & Fertilité, 39(2), 67‑69.

Rigaud N. (2019, février) Tests génétiques « récréatifs » : Juste un jeu ?, Sciences

Littérature grise

Agence de la biomédecine, (2018, Janvier) Rapport sur l’application de la loi de la bioéthique

Communiqué du Conseil d’État, Séance du 21 octobre 2015 – Lecture du 12 novembre 2015, Mme B.., Décision N°372121

CCNE Avis n° 90 (2005, Novembre) Accès aux origines, anonymat et secret de la filiation

Sénat, Service des Etudes juridiques Étude de législation comparée n° 186 (2008, Septembre) L’anonymat du don de gamètes

Presse généraliste

Besmond de Senneville, L. (2018, Janvier) PMA, GPA, fin de vie… la vague de fond libérale, La Croix

Campbell D (2010, Août) Egg and sperm donors may get thousands of pounds in fertility plan. The Guardian

Elgot, J. (2015, 31 Août). UK sperm bank has just nine registered donors, boss reveals. The Guardian. Consulté à l’adresse https://www.theguardian.com/science/2015/aug/31/britains-national-sperm-bank-wants-men-to-prove-their-manhood

Hullot-Guiot, (2012, juin 14) L’histoire de l’infertilité de mes parents, c’est aussi la mienne. Libération

Jacob, A. (2011, Janvier) La Suède a levé l’anonymat des donneurs de gamètes, La Croix

Lombart, G. (2019, Juin) Don de sperme : pourquoi l’anonymat des donneurs refait débat, Le Parisien

Théry, I. Hefez, S. Rosanvallon, P. (2019, juin) L’accès aux origines doit être garanti à tous les enfants conçus par don, Le Monde

Théry, I. (2018, février) Don de gamètes, cellules reproductrices humaines : qu’est-ce qui justifie l’anonymat ? L’Humanité

Site web

Intervention de l’A.D.E.D.D. à la Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. | Association des enfants du don. Consulté en avril 2019.

Témoignage de l’ADEDD


Certaines personnes considèrent que le maintien de l’anonymat du don de gamètes permet de protéger l’enfant. C’est le cas du président de l’Association Des Enfants Du Don (A.D.E.D.D.). Nous sommes donc allés rencontrer une personne de l’antenne de Paris de l’ADEDD que nous nommerons Chloé par souci d’anonymat pour la suite. Les informations ci-dessous sont le fruit de notre discussion, et présentent l’avis de Chloé directement sans que ce dernier ne soit lié à celui de l’A.D.E.D.D. .

Logo de l’A.D.E.D.D.

Voici son témoignage

Il semblerait que l’A.D.E.D.D., souvent vue comme opposée à PMAnonyme dans les médias, n’ait en fait pas de position claire sur le sujet de l’anonymat du don de gamètes. Leur président est clairement pour le maintien de l’anonymat, mais l’association regroupe des personnes aux avis divers. Chloé, par exemple, est plutôt pour le maintien de l’anonymat, sans être vraiment opposée à son abolition. Le but de l’A.D.E.D.D. est uniquement d’accompagner et de permettre aux personnes concernées d’en discuter. Pour cela, ils animent au moins une fois par mois des groupes de paroles avec des personnes qui ne sont pas issues du secteur médical. Ils ont aussi publié un livre pour introduire aux enfants nés de dons leur mode de conception. Chloé n’est pas allée chez PMAnonyme car ils ont une opinion tranchée sur le sujet, alors que son avis est beaucoup plus réservé, neutre.

l’A.D.E.D.D. n’a pas de position claire sur le sujet

Livre publié par Anne-Catherine Le Roux, Présidente de l’ADEDD Bretagne

L’ADEDD cherche par contre à ce que les parents annoncent à leurs enfants le plus tôt possible leur méthode de conception. En effet, plus une personne l’apprend tard, plus de questions lui viennent à l’esprit. C’est le cas de Chloé, prévenue alors qu’elle avait plus de 20 ans.

Plus une personne l’apprend tard, plus de questions lui viennent à l’esprit

Pourtant, même si elle comprend les personnes voulant la levée de l’anonymat, elle pense que ce n’est pas ça qui les apaisera. Elle n’est pas contre la levée de l’anonymat, car cela ne changerait rien pour elle. Mais cette levée ajouterait des éléments à prendre en compte : il faudra développer des organismes pour les personnes déçues ou encore frustrées après qu’ils aient l’identité de leur donneur.

De plus, elle s’inquiète aussi pour le manque de donneurs : les donneurs qu’elle connaît disent qu’ils n’auraient pas donné si l’anonymat était levé car ils n’ont pas envie d’être retrouvés.

Ce qui est important n’est donc pas la levée de l’anonymat, mais la protection des enfants

Son objectif, et celui de l’ADEDD, est d’aider et d’accompagner les enfants nés par don de gamètes. Le système des CECOS en France ne prend pas en charge cette partie, quoique très importante. Pourtant, à l’étranger, il y a un meilleur suivi. Par exemple, les CECOS n’ont fourni aucune aide utile à la mère de Chloé lorsqu’elle les a contactés pour savoir comment l’annoncer à sa fille. Ce qui est important n’est donc pas la levée de l’anonymat, mais la protection des enfants grâce à un suivi comme celui proposé par l’ADEDD.

Témoignage avec un gynécologue obstétricien


Après notre entretien avec PMAnonyme, nous avons compris que les médecins des CECOS n’étaient en général pas favorables à la levée de l’anonymat. Nous avons voulu rencontrer un gynécologue obstétricien sans lien avec ces médecins et dont l’avis diffère. Ce dernier s’engage sur la question de la PMA en France et est l’une des figures les plus médiatisées à ce sujet, et c’est pour cela qu’il nous a semblé essentiel de le rencontrer. Toutes les informations ci-dessous nous ont été données lors de cet entretien avec lui et sa compagne et correspondent donc à leurs points de vue.

Voici leur témoignage

Ce dernier considère que nous pouvons faire des manipulations diverses et variées pour qu’advienne un enfant mais que nous n’avons pas le droit de lui cacher ces manipulations. Ceux issus de ces dons l’ont rendu sensible à cette question : « vous, vous êtes issu d’un père et d’une mère. Moi, je suis issu d’une mère et d’un matériau biologique, c’est invivable ». Il existe 70 000 personnes issus du don de sperme. Les procédures que nous avons appliquées jusqu’à présent ont été mises en place dans les années 1970 où le modèle familial était composé d’un père, d’une mère et des enfants et la stérilité du père devait passer inaperçue dans le monde extérieur. Et cette mentalité du ni vu ni connu est très nuisible aux enfants qui sont issus de dons.

Je suis issu d’une mère et d’un matériau biologique, c’est invivable

Promettre l’anonymat n’est plus possible à cause des possibilités offertes par internet, donc pour lui, ce n’est même plus la peine d’en discuter. Les CECOS sont tous dans un conflit d’intérêt car ils s’imaginent une raréfaction des donneurs avec la levée de l’anonymat. Pourtant, les pays où cette levée est de vigueur n’ont pas eu ces résultats, seul le profil des donneurs a changé. Il est favorable à une plateforme intermédiaire qui mettrait en relation enfants et géniteurs en posant la question au géniteur de savoir s’il veut rencontrer l’enfant quand lui le voudra. Cette plateforme préciserait bien au géniteur que l’enfant ne peut rien revendiquer.

C’est souvent une déception pour les enfants mais ils ont besoin de rencontrer leur géniteur. Nous ne pouvons pas lui interdire de le rencontrer uniquement parce qu’il pourrait être déçu, ce n’est pas à des personnes extérieures de décider pour lui. Les CECOS ne devraient plus être écoutés sur ce point car selon lui, il s’agit d’un conflit d’intérêt : les CECOS ont peur de voir leur commerce s’éteindre. En France, il est demandé au donneur d’être altruiste alors qu’aucun pays autour ne le fait. Demander un peu moins d’altruisme doit pouvoir s’envisager. Ces personnes ont fait un effort et il semble normal de les dédommager pour cela. L’Église s’oppose à ces changements et le fait comprendre au législateur. De ce fait, beaucoup de chapitres de la loi n’ont pas changé malgré une opinion publique très favorable à ce changement. Il pense que la révision des lois de la bioéthique pourra le permettre. Dans les années 1970, sous l’impulsion de Georges David (médecin transfuseur), les règles de transfusion sanguine ont été transposées au don de sperme.

Les CECOS considèrent que cette envie de connaître son donneur est psychiatrique, qu’il s’agit d’une fixette non justifiée etc. Il défend la liberté et le droit de l’enfant à connaître ses origines. Il nous a parlé d’un patient qui, à chaque fois qu’il prenait l’ascenseur, croyait voir ses enfants. En effet, les donneurs n’ont eux aussi pas accès aux informations sur leur don : ils ne savent même pas si leur don a été utilisé. Il ne faut plus voir le sperme comme un produit biologique. Le nombre d’enfants issus d’un donneur doit émaner d’un dossier national interconnecté pour ne pas pouvoir donner ses gamètes sans contrôle à l’échelle national.

Il défend la liberté et le droit de l’enfant à connaître ses origines.

Selon lui, cette décision est dans les mains du président. Il a essayé de faire avancer la situation dans son service en essayant d’y instaurer le don d’ovules, mais il a été bloqué par son chef. D’après la personne interviewée, le vrai lobbying est un lobbying patriarcal : depuis la nuit des temps, les hommes ont voulu contrôler le corps des femmes et leur appareil reproducteur car ils n’acceptent pas que ce soit elles qui l’aient, c’est une certaine forme de misogynie.

Il a ensuite comparé la situation avec celle de l’IVG. Les personnes contre l’IVG peuvent tout à fait ne pas en faire ! Mais aujourd’hui, elles veulent vérifier que les autres n’en feront pas. Il nous donne l’exemple de personnes venant avec leur fille pour une IVG en disant qu’en tant que catholique, elles ne le feraient pas mais que pour leur fille, elles acceptent. Ainsi, les religieux peuvent se faire des lois et les respecter, mais ils n’ont pas de légitimité pour forcer le reste de la population à les suivre.

L’enfant doit savoir qu’il vient d’un géniteur le plus tôt possible, il faut lui dire et lui répéter à 2 ans, à 3 ans etc. Il doit pouvoir connaître l’identité complète de son géniteur à 16/18 ans, connaître son visage car il fait parti de sa biographie. L’anonymat a été promis au donneur jusqu’à aujourd’hui et il ne peut pas y avoir de loi rétroactive. Il aimerait que les personnes nées de dons puissent solliciter leur donneur en passant par le CNAOP. Il pense que les donneurs ne seront pas opposés à rencontrer leur enfant, après ce geste d’altruisme.

Dans les années 1970, pour un homme, il n’était pas possible d’annoncer sa stérilité. Aujourd’hui, un enfant est éduqué par plusieurs d’adultes et plusieurs adultes peuvent avoir participé à sa naissance. Donc pour lui, il n’y a plus d’argument contre la levée aujourd’hui si ce n’est maintenir la façade bourgeoise de la famille d’antan. Eux, en tant que médecin, ont toujours poussé les parents à en parler aux enfants. Des parents hésitent à le dire à leurs enfants pour ne pas les pousser dans un mouvement de recherche sans succès mais de toute façon, les enfants le sentent, ils ont une sorte de prescience, et leur cacher, c’est pire que tout.

Il n’y a plus d’arguments contre aujourd’hui si ce n’est maintenir la façade bourgeoise de la famille d’antan.

Dans ce cas, où est la controverse aujourd’hui ? Pour le comprendre, il faut aller voir les psychanalystes, restés sur la pensée de Freud, et les CECOS, car ils sont allés voir les parlementaires pour éviter tout changement : le directeur du CECOS de Paris est un militant de l’anonymat.

Il suffit que cette levée de l’anonymat soit prise en compte dans la révision des lois de la bioéthique pour que les changements aient lieu très vite car la société est mûre sur ce sujet. Il y a une grande pénurie de donneurs. Les CECOS ne disparaîtraient pas avec la levée de l’anonymat. Mais ils ont peur que leurs pratiques, qu’ils suivent depuis longtemps, changent.

Entretiens

Voici une retranscription des informations principales des trois témoignages que nous avons récoltés. Les avis présentés dans ces parties sont en fait déjà présents dans les autres articles du site, mais nous pensons qu’il est intéressant de vous présenter directement l’avis de trois acteurs majeurs de la controverse.

ADEDD Un gynécologue obstétricien PMAnonyme

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Bravo ! Vous avez de grandes connaissances sur ce sujet. N’hésitez pas à parcourir notre site pour découvrir de nouveaux aspects de ce sujet !

Vous pouvez encore en apprendre beaucoup sur les différents points de cette controverse sur l’anonymat du don de gamètes ! N’hésitez pas à visiter tout le site web pour en savoir encore plus.

#1 Le donneur a-t-il une responsabilité juridique envers l’enfant si ce dernier le contacte ?

#2 Les tests ADN pour retrouver ses origines sont-ils légaux en France ?

Ces tests, même illégaux, sont utilisés par certaines personnes pour retrouver leur donneur en faisant faire les tests à des pays étrangers.

#3 Combien de couples ont demandé à avoir accès à un don en 2015 ?

On remarque donc que le nombre de dons est bien inférieur au nombre de demandes et cela explique l’existence d’une liste d’attente pour les dons.

#4 Depuis quand l’anonymat est-il de vigueur en France ?

#5 Le donneur a-t-il une responsabilité juridique envers l’enfant ?

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Des conséquences à redouter

©Sarah Kleinmann

Une majorité silencieuse ?

De nombreuses voix parmi les défenseurs de l’anonymat du donneur affirment que le débat n’a pas lieu d’être. En effet, pour eux, le désir de connaître son géniteur n’anime qu’une infime portion des enfants issus de dons. Du point de vue de psychanalystes comme Charlotte Dudkiewicz ou Pierre Levy Soussan, ces personnes, s’il ne faut pas négliger leur souffrance, appartiennent à une minorité ; et leur mal-être ne résiderait pas dans leur mode de conception mais dans le fait qu’ils l’aient appris très tard ou très mal. Et, dans ce cas, elles défendent qu’il serait illusoire de penser que l’accès à ses origines résoudrait ces problèmes.

« Environ 50 000 enfants sont nés grâce à une procréation avec gamètes d’un donneur en France et la très grande majorité d’entre eux ne portent absolument pas une telle demande »

[1]

Ainsi, légiférer pour une levée de l’anonymat ne répondrait au besoin que d’une faible proportion des personnes concernées par le don. Mais comme cette levée s’accompagne de potentiels risques, cela pourrait amener à pénaliser l’ensemble de cette population.

Quelles conséquences redouter ?

« La suppression de l’anonymat pourrait inciter à garder le secret et irait à l’encontre de la possibilité de connaître l’identité du donneur, l’enfant étant dans l’ignorance de son mode de conception. »

[1]

Tous les acteurs du débat s’accordent pour énoncer qu’il est primordial pour le développement de l’enfant que son mode de conception lui soit révélé. Or, redoutant que leur enfant accède à l’identité de son géniteur, les parents pourraient être amenés à lui mentir sur son origine, alors qu’il ne l’aurait pas fait en présence d’un anonymat total défendu par la loi.

Un exemple fréquemment invoqué pour cet aspect est celui de la Suède, pays où l’anonymat a été levé en 1985, dans lequel une étude réalisée dans les années 2000 fait état de seulement 18% de couples révélant leur mode de conception à leurs enfants [2]. La conséquence semble frappante : alors qu’ils en ont la possibilité depuis 2001, seul un enfant né d’un don a demandé l’identité de son géniteur. (voir Qu’en pensent les autres pays ? pour plus de précisions.)

« La nécessité d’un geste altruiste exclut toute motivation financière »

[3]

L’expérience des pays étrangers ayant opté pour une levée de l’anonymat amène également à redouter la fin du principe de gratuité du don. Aux États-Unis comme en Espagne, le don est subventionné. Et quand bien même le don dans le cadre fixé par l’Etat resterait gratuit, il y a un risque important de développement de « tourisme procréatif » – l’acte de se rendre dans un pays étranger pour réaliser un don – ou du recours à des banques étrangères faisant commerce du don, comme le site http://www.co-parentmatch.com créé en Angleterre peu après le changement de loi en 2005. La fin de la gratuité n’est pour beaucoup pas souhaitable, car elle change profondément les motivations du don, et peut entraîner des mensonges de la part du donneur sur ses informations personnelles, nouvelle source de risques pour la sécurité sanitaire.

« Money corrupts. If you feel you can make £200 a week for four months, you might hide things about your health. »

[4]

         De plus, la fin du principe d’anonymat pourrait avoir pour conséquence une baisse du nombre de donneurs, déjà trop faible pour assurer la demande en France, toujours plus élevée chaque année ; et soulève de nombreuses questions sur l’avenir du don de gamètes. Aussi, les files d’attente de presque deux ans en Angleterre poussent-elles le pays à s’interroger sur l’augmentation du nombre d’enfants par donneurs, ou l’augmentation de la gratification compensatoire accordée lors d’un don, alors qu’en 2005 la banque de sperme du pays ne comptait que 9 donneurs inscrits. [5]

« Si l’anonymat était levé, 60 % des hommes renonceraient à donner leur sperme. »

[4]

Enfin, si les parents gagnent la possibilité de choisir leur futur donneur, cela entraînerait une sélection basée sur ses caractéristiques physiques et intellectuelles, qui pourrait s’apparenter à de l’eugénisme positif.

« L’anonymat permet non seulement qu’il ne soit pas saisi par l’argent, mais encore d’éviter toute démarche de sélection de leur donneur par les couples »

[6]

[1] Bujan, Louis. (2010). Anonymat et don : un projet de loi sans vraies réponses, mais avec de trop nombreuses questions. Basic and Clinical Andrology, 20(4), 239‑242.
[2] Gottlieb C, Lalos O, Linblad F (2000) Disclorsure of donor insemination to the child: the impact of Swedisch  legislation in couple attitudes. Hum Reprod 15: 2052–6
[3] La Fédération française des Cecos, Kunstmann, J.-M., Jouannet, P., Juillard, J.-C., & Bresson, J.-L. (2010). En France, la majorité des donneurs de spermatozoïdes souhaite le maintien de leur anonymat. Basic and Clinical Andrology, 20(1), 53‑62.
[4] Campbell D (août 2010) Egg and sperm donors may get thousands of pounds in fertility plan. The Guardian.
[5] Elgot, J. (août 2015). UK sperm bank has just nine registered donors, boss reveals. The Guardian. Consulté à l’adresse https://www.theguardian.com/science/2015/aug/31/britains-national-sperm-bank-wants-men-to-prove-their-manhood
[6] Legras, C. (2010). L’anonymat des donneurs de gamètes. Laennec, 58(1), 36

Une question d’équilibre

Parmi les différents acteurs de cette controverse, chacun a un point de vue différent sur la question de la levée de l’anonymat et les conséquences qui en découleraient.

Les enfants nés du don réclament le droit de connaître leur origine, comme le donneur fait partie de leur histoire même s’il ne fait pas partie de leur vie. Ce manque dans leur histoire peut être source de souffrances psychologiques.

À l’opposé, les donneurs restent en majorité pour l’anonymat, argumentant que leur acte est avant tout altruiste et qu’ils ne souhaitent pas entrer dans la famille de l’enfant. Les soutenant, les CECOS craignent que sans la garantie de l’anonymat, de nombreux donneurs prendraient peur et que le nombre de dons – déjà largement insuffisant face au nombre de demandes – diminuerait d’autant plus.

La population devient pour sa part plus ouverte sur ces sujets et est en faveur d’une levée de l’anonymat, notamment pour des raisons médicales. Cependant certain