Pour les patients atteints de fatigue chronique, le début de leur maladie est en fait le moment de son diagnostic. Avant, le patient se plaint de nombreux maux, sans être étiqueté par la médecine. Le diagnostic permet d’expliquer les symptômes par une maladie, cible clairement définie pour le patient, même si la médecine n’a pas encore déterminé les causes réelles de ce syndrome. Le malade peut alors commencer un travail de renseignement sur cette maladie mystérieuse, par le biais d’internet et les associations de patients.
Le critère de Fukuda
Le diagnostic du syndrome de fatigue chronique est très particulier. En effet, les causes de la maladie ne sont toujours pas élucidées. Sans causes, un diagnostic biologique ne peut être établi. Une maladie « classique » peut se diagnostiquer par la présence directe ou indirecte (dans ce cas-là, on recherche les anticorps spécifiques) d’un pathogène, ou par des dérèglements biologiques mesurables. Mais dans le cas du SFC, aucune des causes hypothétiques n’a été validé par la communauté scientifique, et aucun marqueur biologique caractéristique de ce syndrome n’a été trouvé. Le diagnostic du syndrome de fatigue chronique n’est donc pas irréfutable et incontestable.
En fait, une série de critère, édité par Fukuda en 1994, a été éditée pour permettre d’avoir une base commune pour les scientifiques pour l’étude de patients présentant des symptômes similaires. C’est pourquoi ce diagnostic définit justement bien un syndrome.
Pour être atteint d’un syndrome de fatigue chronique, selon les critères de Fukuda, il faut avoir une fatigue chronique depuis plus de six mois, de cause inexpliquée, et avoir au moins quatre des huit critères mineurs suivants :
- douleurs articulaires
- douleurs musculaires
- céphalées inhabituelles
- troubles de la mémoires ou difficulté de concentration
- irritation de la gorge
- raideur cervicale
- sommeil non réparateur
- fatigue généralisée 24 h après un effort physique
Un diagnostic par élimination
Les critères de Fukuda déterminent donc un cas de SFC uniquement après élimination des autres causes possibles de fatigue ressentie. La liste est longue, et le diagnostic est ainsi retardé. De nombreuses pathologies peuvent en effet avoir des symptômes similaires. Ainsi, le syndrome de fatigue chronique peut être confondu avec la mononucléose par exemple, mais une simple sérologie permettra d’écarter cette cause. Beaucoup de patients sont aussi envoyés chez des psychiatres. Les patients présentent souvent des symptômes proches de la dépression, ou peuvent être déprimé à cause du syndrome de fatigue chronique et de toutes ses répercussions sur la vie quotidienne. Notons quand même que de nombreux médecins pensent que le syndrome de fatigue chronique est une maladie psychosomatique.
Des critères subjectifs
Le principal symptôme du syndrome de fatigue chronique est bien sûr une importante fatigue. Le premier dilemme est bien sûr de déterminer quel niveau de fatigue est acceptable pour rentrer dans le critère. Comme la notion de douleur, le critère de fatigue est extrêmement subjectif. Aucun marqueur biologique ne permet aujourd’hui de déterminer un niveau objectif de fatigue et de douleur. De surcroît, nos seuils de résistance varient énormément d’un jour à l’autre, et d’un individu à l’autre. Tout est question de ressenti. Les critères mineurs, plus précis, donc a priori moins discutable, gardent quand même une part de subjectivité. Trouble de la concentration, céphalées, douleurs musculaires, comment définir un seuil raisonnable pour ces critères ? L’interprétation fine du praticien est nécessaire, ainsi qu’une certaine expérience avec ces maladies au diagnostic peu évident. L’exemple de la fibromyalgie est frappant : un médecin, qui s’est un peu spécialisé dans ces maladies, nous a expliqué les critères du diagnostic de la fibromyalgie. Ils sont à peu près similaires à ceux de Fukuda pour le SFC, sauf un, qui cite 18 points du corps qui doivent être douloureux au touché appuyé. Ce médecin nous a confirmé que ces points sont naturellement sensibles, et que s’il appuyait suffisamment fort, tout le monde pouvait être fibromyalgique.