Les arènes de la controverse, une distribution des rôles originale
La presse
Le virus du Sida a beaucoup plus été cité dans les articles de presse grand public que dans les revues scientifiques. En effet, le relais médiatique de cette maladie est sans précédent. Ceci est dû au manque d’entente entre les différents acteurs scientifiques depuis la découverte du rétro-virus. Le temps de découvrir son origine, son mode de transmission et d’action, puis la manière de le détecter et de s’en prémunir, chacun avait donné son avis.
Initialement surnommé « le mal des homosexuels » ou « cancer des gays », les réactions se sont enchaînées et ont défrayé la chronique. Peu de temps après, un autre acteur essentiel est apparu : la presse homosexuelle. Des journaux comme Gai Pied ont pris position dès le début pour informer les populations touchées, répondre aux attaques envers la communauté homosexuelle et dénoncer l’hypocrisie des autorités sanitaires.
Une fois passée la première frayeur dans la communauté hétérosexuelle, l’information parvenue dans la presse grand public est devenue plus ouverte aux associations de malades. Act-Up fait la première page de France Soir en octobre 1989, on parle de la mobilisation autour du Sida dans les quotidiens nationaux et dans les hebdomadaires.
La presse a joué un rôle important pour l’évolution des protocoles : partisans des essais souples contre les essais longs. Les polémiques se déclenchent principalement lors de la découverte d’un nouveau médicament : ciclosporine, AZT, anti-protéases… Mais la presse fait également éclater des scandales comme les produits Beljanski ou l’affaire Zagury. La presse non scientifique a donc pré-empté le débat sur le Sida tandis que les revues scientifiques, quoique largement abreuvées d’articles, n’alimentaient que peu le débat suite aux incertitudes sur le sujet.
La situation a depuis évolué et s’est normalisée. La presse traditionnelle se contente de vulgariser et de retranscrire les avancées thérapeutiques. Ce rôle intervient en complément d’un autre outil permettant l’accès à tous d’une information diversifiée : l’Internet. Toutes les associations de malade possèdent un site Internet alimenté régulièrement par des articles scientifiques et des données complètes. L’apparition d’Internet a modifié la vision du public sur le Sida, qui peut aujourd’hui s’informer des derniers traitements commercialisés.
Des manifestations publiques
Que ce soit la Gay Pride, le Sidaction, les Solidays tous ces événements constituent de véritables moments d’information qui viennent en amont des traitements pour endiguer la progression de la maladie. Certaines actions récoltent d’ailleurs des fonds pour la recherche. La prévention se fait également dès le plus jeune âge avec des sensibilisations au risque du Sida au lycée et les campagnes régulières pour rappeler l’intérêt du préservatif.