Historique de la controverse
1983 : découverte du SIDA
C’est en 1983 que l’équipe du Professeur Montagnier découvre le virus du Sida. Cette attribution fut controversée puisque les premiers cas de Sida ont été décrits aux Etats-Unis, en 1981, par le professeur Robert Gallo et son équipe du National Cancer Institute. On parlait à l’époque pour décrire ce nouveau syndrome d'immunodéficience inexpliqué de " gay syndrome ", car il fut initialement identifié dans la population homosexuelle. Dès lors, les associations de gays avaient leur mot à dire dans la suite de l’histoire du Sida.
1983-1985 : Apparition des premières associations de malades Aides, Arcat Sida
Dès l’apparition des premiers cas avérés, la population homosexuelle se mobilise et créé ses propres associations dont le but est double : informer les malades et diffuser les messages de la communauté gay (notamment combattre la notion de cancer gay et autres appellations déviantes du Sida). Elles deviennent par la suite de véritables experts dans le domaine de la recherche et des traitements, allant jusqu’à coopérer avec l’ANRS (association des médecins gays).
1985 : crise de la ciclosporine
1986 : première affaire Zagury
Le docteur Daniel Zagury mène à partir de 1986 des expérimentations au Zaïre dans le but de tester un vaccin thérapeutique. La pratique pose deux problèmes : le consentement des populations testées est il certain ? Expérimenter sur l’homme des vaccins dont l’efficacité thérapeutique n’est pas reconnue est il encore possible à la fin du XXème siècle ?
En 1991, l’affaire est relancée ; le professeur utiliserait dans ses vaccins des substances produites par un laboratoire américain sans l’autorisation de ce dernier. En 1992, le docteur est reconnu non coupable par la France.
1987 : AZT mise sur le marché
En 1986, une campagne de tests est lancée aux Etats-Unis pour tester l’AZT, ce qui fait déjà débat sur son caractère éthique lorsqu’on administre un placebo aux malades en phase avancée. La mise sur le marché américain à grande échelle intervient en septembre alors que la France traîne dans son processus de mise sur le marché et d’homologation du médicament, ce qui défraye la chronique (les associations gays s’insurgent contre la lenteur de l’administration médicale française). Le médicament est finalement mis sur le marché en 1987 ; un autre paramètre controversé intervient alors : le coût élevé du médicaments pratiqué par les laboratoires.
1987-1989 : création des institutions du SIDA
C’est l’affaire de la ciclosporine qui marque le premier engagement des institutions françaises dans la recherche contre le Sida avec notamment l’Inserm. Plus tard, l’arrivée de l’AZT sur le marché et l’appel du Professeur Montagnier à développer la recherche sur le Sida, provoquent l’annonce de la création du Programme National de Recherche sur le Sida (PNRS) en 1987. De nombreuses institutions voient alors le jour pour encadrer la recherche, informer le grand public, coordonner les moyens telles les CISIH (Centres d’Information sur le Syndrome d’Immuno-déficience Humaine), le Citras (Centre interétablissements de traitement et de recherche anti-sida de l’Assistance Publique de Paris), l’ANRS (Agence National de Recherche sur le Sida).
1988 : MM1 dans les pays du Sud
Les pays d’Afrique refusent d’être à la merci de ceux du Nord et décident alors de trouver eux-mêmes un vaccin pour le virus. Le MM1 est directement soutenu par les présidents kenyans et zaïrois car il a été mis au point par des médecins kenyans. Seulement, le médicament n’est validé par aucun protocole de la communauté internationale. C’est un échec pour l’Afrique dans la lutte contre le Sida et qui relance le débat de la domination des pays du Nord sur ceux du Sud, alors même que les populations du Sud sont les plus exposées au virus.
1989 : Début de l’affaire Beljanski
Beljanski est un professeur reconnu pour son rôle dans la découverte de la transcription de l’ARN en ADN. Cette position lui fournit une popularité dont il bénéficie lors du lancement de son médicament le PB-100 pour lutter contre le Sida. Aucune homologation ne prouve l’efficacité du médicament et Beljanski refuse de le faire tester à cause des frais engendrés. En 1994, le médicament est déclaré non efficace par l’ANRS mais le professeur continue de le commercialiser. Cette affaire prend fin à la mort de Beljanski en 1998 et illustre encore une fois plusieurs comportements : la confiance en un médecin renommé pour tout autre chose, l’inégalité d’accès aux traitements très coûteux, la complexité des procédures de mise sur le marché et les dérives engendrées.
1989 : lancement essai Concorde
En mars 1989, l’ANRS entreprend le lancement de tests longs de l’AZT sur des malades. Ces tests sont d’une dimension sans précédent puisqu’ils touchent 1748 patients sur une durée de trois ans. La procédure fait débat avec notamment l’utilisation de placebos pour certains malades ainsi que la remise en cause de l’efficacité de l’AZT par certains acteurs aux Etats-Unis lors d’essais in vitro. Cependant, l’ANRS poursuit ses tests estimant indispensable de réaliser des essais longs et non de prendre des mesures dans l’urgence.
1990 : Deuxième génération d’associations avec Act-Up et Actions Traitements
1991 : affaire du sang contaminé
Alors que le virus a été officiellement découvert quelques années plus tôt, le dépistage du virus dans le sang tarde à venir et du sang non dépisté est écoulé jusqu’en 1986, année où le dépistage est rendu obligatoire. L’ampleur de l’affaire éclate en 1986 et le procès de plusieurs responsables de service et ministres a lieu à partir de 1991. Ceci relance la thématique des procédures de lutte contre le sida.
1994 : Premier Sidaction
Comprenant la nécessité de médiatiser pour faire connaître et
mieux combattre le virus, l’association Ensemble contre le Sida
organise le premier événement Sidaction afin de lever des fonds pour la
recherche. C’est l’action la plus forte jamais réalisée pour toucher le
grand public depuis l’apparition du virus et qui sera l’objet de
nombreuses polémiques notamment dans sa gestion.
1996 : crise des antiprotéases
Une nouvelle molécule très prometteuse est mise à jour par des
chercheurs américains. Ce nouveau médicament suscite l’enthousiasme des
associations de malades, aucune nouvelle molécule n’ayant été
découverte depuis l’AZT. Les laboratoires annoncent leur incapacité à
faire face à la demande. Une suspicion entoure le dossier :
rétention de médicament afin de faire monter les prix ou véritable
pénurie ? Les associations comme Aides contribuent à dénouer
la situation et le médicament est distribué normalement. Les
associations de malade deviennent à partir de ce moment un véritable
comité consultatif pour les institutions publiques.
1996 : Apparition des tri-thérapies.
mai 1998 : première évocation du rapport risque/bénéfice
Pour la première fois, les effets secondaires provoqués par
les tri-thérapies atteignent une ampleur dramatique : il
s’agit d’accidents coronaires dus aux traitements par antiprotéases.
Pour des patients donc le traitement devait améliorer l’état de santé,
les conséquences ont été particulièrement fâcheuses et ont soulevé
l’idée de rapport risque/bénéfice.
fin 1999 :
Bill Clinton, président des Etats-Unis, s’engage à rendre les
brevets sur les anti-rétroviraux plus flexibles, de sorte que les
génériques puissent être produits – en l’occurrence au Brésil
- plus rapidement que pour des médicaments normaux. Ceci a
permis de commercialiser les molécules plus largement et à plus bas
prix, et ainsi de soigner des milliers de patients – notamment en
Afrique.
2000 : émergence des interruptions de traitement
L’idée est pour la première fois évoquée d’interrompre une
tri-thérapie, de façon à renforcer le patient et limiter l’apparition
de souches virales plus résistantes. Après de nombreux essais visant à
évaluer le rapport risque/bénéfice des interruptions, l’idée a été
abandonnée et déconseillée aux médecins (Voir Interview Pr Schmidt).
2005 : Essais délocalisés de Pfizer
En 2005, le laboratoire Pfizer lance des essais en Afrique
concernant la prévention de la contamination des femmes. Le fait qu’il
n’ait pas dédommagé ou pris en charge les femmes ayant été
effectivement contaminées provoque un tollé auprès des associations de
malades et des gouvernements occidentaux. (voir délocalisations)
début 2008 :
Le laboratoire Merck annonce qu’il abandonne la recherche d’un vaccin préventif.