Les associations de patients
Elles sont de deux types. Tout d’abord, les associations gays, qui par leur statut même se sont trouvées parmi les premiers acteurs de la controverse. Le Sida étant initialement assimilé à une maladie homosexuelle, des associations sont nées pour défendre les revendications des gays, les aider dans la maladie. Dans un second temps, ces associations se sont faites le relais des nouveaux traitements, des nouvelles avancées thérapeutiques ; elles regroupent en leur sein des spécialistes, à l’image de « l’association des médecins gays » et sont capables d’émettre des jugements à la fois sur les médicaments (AZT, antiprotéases, produits Beljanski..) et sur les traitements (bithérapie, arrêt de traitement).
Les associations gays ont été le moteur dans la reconnaissance du patient par les laboratoires, par l’Etat, par l’opinion publique. Aujourd’hui encore, les associations gays constituent encore un public très au fait des avancements thérapeutiques même si cette spécialisation est moins forte que par le passé. Beaucoup d’associations gays militent plutôt pour la reconnaissance de leur droit ce qui donne lieu à de nouveaux débats sur le PACS, l’union civile, le mariage, l’adoption, l’homosexualité et l’homoparentalité.
Une seconde génération d’association de malades s’est spécialisée dans
l’accompagnement des patients dans leur traitement. On peut citer
Aides, Act-up, Arcat-Sida parmi les plus célèbres et les plus actives.
Le groupe TRT-5, groupement associatif dont elles font partie, a pour
vocation d’encadrer plus largement les malades mais aussi de participer
à des groupes de travail pour trouver de nouveaux traitements contre la
maladie ou à défaut élaborer de nouveaux protocoles pour les essais.
Le rôle actif des associations, acteurs à part entière des avancées thérapeutiques et protocolaires, se fait alors ressentir.
Les associations se veulent indépendantes et se démarquent véritablement des institutions médico-scientifiques à partir de l’affaire du sang contaminé. Leurs revendications peuvent s’exprimer dans plusieurs domaines, celui des essais sur les patients tout d’abord. En effet, les associations de malades privilégient les essais souples et luttent contre les essais rigides sur les médicaments, afin d’accélérer l’accès au traitement pour les malades, ce qui n’est pas forcément la position des institutions de santé publique, l’ANRS en premier lieu. Ces dernières penchent plutôt pour des essais plus longs donc plus fiables au niveau des résultats mais plus polémiques quant au délai d’attente des malades pour bénéficier du nouveau médicament. Cependant, la mobilisation finit par porter ses fruits, et les positions des associations de patients sont finalement prises en compte par les chercheurs qui élaborent les protocoles. Le docteur Jean Dormont, responsable du groupe immunothérapie à l’ANRS dans les années 1990 déclare : « l’avis des associations de malades peut permettre l’allègement des protocoles. ».
Dans le domaine de la fabrication et de la distribution des médicaments, les associations interviennent également dans le débat. En 1992, le laboratoire Roche tarde à communiquer les résultats de l’essai de phase I/II du Saquinavir. En conséquence, une manifestation est organisée par Act-Up pour exiger la publication complète et immédiate des résultats.
De même, lors de la mise sur le marché des anti-protéases, les contraintes financières et industrielles du laboratoire Glaxo ne trouvent pas grâce aux yeux des associations qui y voient là une manœuvre pour limiter la distribution et donc augmenter les coûts du médicament. Une manifestation est organisée devant le Ministère de la Santé par Act-Up et Aides pour dénoncer la situation qui se débloquera quelques jours plus tard.
Aujourd’hui, les associations de malades continuent à rester vigilantes sur les nouvelles découvertes. Elles jouent également un rôle important de vecteur de l’information au grand public, en sensibilisant les populations par des campagnes publicitaires, en organisant des événements nationaux pour récolter des fonds et aider la recherche (Sidaction, Solidays..), mais également en renseignant les malades sur les traitements et les effets secondaires.