Acteurs et institutions

Acteurs et institutions

Sommaire :

Marianne Binst

Marianne Binst a étudié à l’école de santé publique de Harvard. Après l’acquisition de son doctorat en sociologie des organisations, celle-ci a commencé par travailler dans le conseil et dans les assurances. Elle a ensuite consacré plusieurs années  de sa carrière dans la recherche sur le secteur de la santé et des hôpitaux. Elle est également la créatrice et la dirigeante de la société Santéclair spécialisée dans la gestion du risque de santé et comptant maintenant 6 millions de clients.

Grâce à son réseau de soin Santéclair, Mariane Binst utilise depuis de nombreuses années la base de données hospitalières pour construire des services à ses millions d’assurés. En effet, elle propose des palmarès des maternités ou des services de cancérologie. Cependant, dans l’état actuel où est écrit l’article 47, sa société ne pourra plus avoir accès aux données de santé.

« Nous voulons casser la distorsion de l’information, l’inégalité entre ceux qui sont bien informés et les autres. Ces services en ligne sont un succès : leur fréquentation augmente de 30 % chaque année. Mais en l’état actuel du texte, nous n’aurons plus accès aux données brutes. Nous ne sommes pas sûrs de pouvoir continuer à construire nos services. »

Marianne Binst insiste sur le fait qu’elle réalise un travail de transparence afin de diminuer les inégalités sur l’information. Cependant elle rappelle que ce travail ne devrait pas revenir aux entreprises privées.

« Pourquoi l’État et l’assurance maladie ne s’en chargent-ils pas ? »

Fréderic Bizard

Frédéric Bizard est un économiste de la santé qui enseigne également à Sciences Po Paris. Il a travaillé aux Etats-Unis puis en Angleterre sur la protection sociale et sur les systèmes de santé. A son retour en France, il s’est aperçu que trop peu de ses confrères s’y intéressaient ou n’avaient qu’une vue partielle du sujet.

Il n’est pas contre l’ouverture des données de santé et il est complètement d’accord avec le fait qu’il faut les ouvrir. Cependant, il ne voit pas ce qui peut empêcher certaines dérives d’apparaître au vu de la façon dont les données de santé vont être ouvertes. En effet, il pense que les assureurs ou les instituts pharmaceutiques auront accès à ces données. Ceci permettrait aux assureurs d’individualiser la gestion du risque de santé et d’adapter les prix en fonction de cela et permettrait également à l’industrie pharmaceutique de sélectionner ses patients dans ses essais cliniques pour qu’ils soient conformes à ce qu’ils attendent. Selon lui, pour éviter ces dérives, il faut considérablement augmenter les sanctions de la CNIL. Or pour le moment, la loi Touraine ne possède pas de système répressif.

« Les sanctions de la CNIL sont ridicules, ça chatouille à peine la plante du pied des industriels du secteur »

A propos des problèmes liés au non-respect de la vie privée, M.Bizard pense qu’il ne faut pas faire un blocage car de nos jours nous sommes surveillés en permanence avec internet et les réseaux sociaux. Il part du principe que tout ce qu’on fait est potentiellement tracé, suivi et écouté, c’est pour cela qu’il faut savoir se prémunir soi-même.

En ce qui concerne sa mobilisation contre la loi, il fait de la recherche, produit, publie et fait de la pédagogie afin de promouvoir les idées auxquelles il croit. Il croit à l’éducation et à la pédagogie car les gens n’agissent pas avec la volonté de nuire mais par défaut de compréhension de notre système qui se révèle être assez complexe.

Comité d’Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé (CEREES)

Cet organisme n’est pas encore actif, mais a pour missions d’examiner les demandes d’accès au SNDS du point de vue méthodologique, afin de fournir un avis à la CNIL sur la finalité de l’étude proposée, la méthodologie présentée et le périmètre des données auxquelles il est demandé accès.

Cette procédure a été introduit par la loi afin de faciliter l’examen par la CNIL des demandes d’accès au SNDS et de réduire les délais globaux d’instruction.

 

CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés)

La CNAMTS est un établissement public national à caractère administratif, jouissant d’une personnalité juridique et d’une autonomie financière.

Elle est soumise à une double tutelle : celle du ministère chargé de la Sécurité sociale et celle du ministère de l’Économie et des finances.

Assureur solidaire en santé, la CNAMTS définit les politiques de gestion du risque et pilote le réseau d’organismes chargés de les mettre en œuvre.

Elle met en œuvre le parcours de soins coordonnés en plaçant le médecin traitant au cœur du système. Elle veille à l’équilibre des dépenses avec les ressources publiques qui lui sont affectées. Elle est ainsi l’acteur central du système de soins dont elle assure la maîtrise médicalisée.

 

Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL)

La CNIL accompagne les professionnels dans leur mise en conformité et aide les particuliers à maîtriser leurs données personnelles et exercer leurs droits. Elle a pour devise « Protéger les données personnelles, accompagner l’innovation, préserver les libertés individuelles ».

La CNIL a 4 missions principales :

  • Informer/ protéger : La CNIL informe les particuliers et les professionnels et répond à leurs demandes. Elle met à leur disposition des outils pratiques et pédagogiques et intervient très régulièrement pour animer des actions de formation et de sensibilisation, notamment dans le cadre de l’éducation au numérique.
  • Accompagner/conseiller : La régulation des données personnelles passe par différents instruments qui poursuivent tous un objectif de mise en conformité des organismes : avis sur des projets de loi ou de décret, autorisation pour les traitements les plus sensibles, recommandations fixant une doctrine, cadres juridiques simplifiant les formalités préalables, réponse à des demandes de conseils.
  • Contrôler/ Sanctionner : Le contrôle sur place, sur pièces, sur audition ou en ligne permet à la CNIL de vérifier la mise en œuvre concrète de la loi.

Un programme des contrôles est élaboré en fonction des thèmes d’actualité, des grandes problématiques identifiées et des plaintes dont la CNIL est saisie.

La formation restreinte de la CNIL, composée de 5 membres et d’un Président distinct du Président de la CNIL, peut prononcer une sanction pécuniaire d’un montant maximal de 3 millions d’euros alors perçu par la Trésor Public. En cas d’atteinte grave aux droits et libertés, la CNIL peut ordonner toute mesure nécessaire en passant par la juridiction compétente.

  • Anticiper : Dans le cadre de son activité d’innovation et de prospective, la CNIL met en place une veille pour détecter et analyser les technologies ou les nouveaux usages pouvant avoir des impacts importants sur la vie privée. Elle dispose d’un laboratoire lui permettant d’expérimenter des produits ou applications innovants. Elle contribue au développement de solutions technologiques protectrices de la vie privée en conseillant les entreprises le plus en amont possible. Pour renforcer sa réflexion, elle a créé un comité de la prospective faisant appel à des experts extérieurs qui la conseille pour élaborer un programme annuel d’études et d’explorations.

 

Collectif Interassiociatif sur la Santé (CISS)

Le Collectif Interassiociatif sur la Santé (CISS) représente depuis plus de 15 ans les intérêts communs à tous les usagers du système de santé et œuvre pour un accès de tous à des soins de qualité. Le CISS rassemble 40 associations nationales et 25 collectifs en régions intervenant dans le chams de la santé de par les nombreuses associations de personnes malades et d’handicapées, les associations familiales et de consommateurs.

En ce qui concerne l’opinion du CISS sur l’ouverture des données de santé, il considère que ce nouveau système complique les procédures d’accès aux données. Il réclame donc une nouvelle rédaction de l’article 47 du projet de loi de santé qui traite de l’accès aux données de santé, pour mettre en place un système d’accès plus simple, efficace et lisible pour les concitoyens.

“Cela engendre un régime particulièrement complexe et restrictif. Or, nous sommes nombreux à avoir besoin d’accéder à ces données : pour optimiser la gestion de l’offre de soins, créer des services innovants ou donner l’alerte, en fonction de nos différentes missions. Cela contribue au renforcement de l’efficacité des politiques publiques, de la démocratie sanitaire, de la recherche. »

Marcel Goldberg

Marcel Goldberg est professeur de biostatistique et d’informatique médicale à l’université de Versailles Saint Quentin en Yvelines. Il fait également partie d’un centre de recherche en épidémiologie et en santé des populations. Ses travaux de recherche portent sur les risques professionnels, les déterminants des inégalités de santé, les méthodes d’évaluation des expositions professionnelles ainsi que les systèmes d’information pour l’épidémiologie et la santé publique.

Il est totalement en faveur de la mise à disposition des données de santé. Selon lui les perspectives dévoilées par cette ouverture sont immenses.

«La France, grâce à son système de protection sociale très centralisé, constitue depuis 15 ans la plus grande base de données de santé du monde. En l’ouvrant, et en multipliant les études par des acteurs divers, nous allons pouvoir vérifier l’efficacité des politiques publiques, confirmer ou infirmer des soupçons sur un médicament, déceler des effets secondaires rares, étudier les problèmes de santé à des niveaux territoriaux très fins, documenter plus précisément les inégalités sociales de santé » 

En plus de soutenir l’intérêt public de par les nombreux bénéfices en termes de santé publiques, Marcel Goldberg considère que l’ouverture de cette base est également un enjeu de compétitivité pour la France au niveau économique.

« Si j’étais ministre de la santé ou de l’économie, c’est là que j’investirais »

Éric Henry

Éric Henry est un médecin généraliste de 57 ans qui a occupé le poste de secrétaire général du Syndicat des Médecins Libéraux de 2012 à 2014. Celui s’est ensuite positionné à la place de président de ce même syndicat de fin 2014 à fin 2016.

« Plus on est près du soleil plus on peut faire de choses »

C’est dans cette optique qu’il a choisi d’intégrer le SML. Il souhaitait avoir suffisamment de pouvoir pour se faire entendre. Cependant il a choisi de quitter cette voie car il a trouvé les limites du syndicalisme. Il y avait trop d’opposition pour pas assez de proposition. On lui refusait parfois d’exprimer des propositions au sein des syndicats. C’est pourquoi il s’oriente vers un nouveau chemin politique, pour donner du poids à ses idées.

Il est opposé à la loi car elle induit le tiers-payant généralisé et l’apparition des mutuelles dans la gouvernance de la santé du pays. Il a peur que les médecins généralistes ne deviennent des ouvriers du soin au service des mutuelles, ou des entreprises qui font du data. Il compare ce qui arrive au monde de la santé à ce qui arrive au monde de l’agriculture.

« Les médecins sont poussés à se regrouper dans des maisons de santé. Le côté administratif prend de plus en plus de place, l’efficacité et le rendement escompté remplacent l’écoute du médecin, qui est l’une de ses principales vocations. Les médecins finiront par être subventionnés en forfait pour exercer au même titre que les agriculteurs qui sont subventionnés par la PAC »

Sous sa présidence, la SML a demandé le retrait de l’article 47 en raison des conséquences possibles de l’accès aux données de santé, tel que le non-respect de la vie privée.

Pour lutter contre la loi de santé, il a réussi à créer le Mouvement pour la santé de tous réunissant 45 syndicats montés en bloc contre cette loi. Il a également organisé un mouvement de grève pour demander le retrait du projet.

« Ma priorité est la réussite de la grève de décembre car nous sommes tous contre la loi de santé de Marisol Touraine »

Éric Henry est donc très mobilisé pour changer cette loi.

«Nous allons relancer le combat avant la fin de l’année, car le parcours parlementaire de la loi de santé n’est pas terminé. Après des mois de mobilisation, notre but désormais est que les patients nous aident afin que l’État se réveille ! »

Institut National des Données de Santé (INDS) 

Il a été mis en place en avril 2017 et succède à l’Institut des Données de Santé (IDS) dont la « Loi relative à l’assurance maladie» a prévu la création en août 2004. Cet organisme se charge d’assurer la qualité des bases de données de santé et de préserver leur confidentialité. C’est vers l’INDS que doivent se tourner les organismes souhaitant accéder au Système National des Données de Santé (SNDS).

 

Initiative Transparence Santé (ITS)

L’Initiative Transparence Santé est un mouvement citoyen rassemblant divers acteurs impliqués en santé (journalistes, représentants d’usagers du système de soin, chercheurs en santé publique, assureurs, entrepreneurs ou consultants).

Ce collectif est né du constat que les données de santé françaises sont aujourd’hui quasiment inaccessibles à la société civile. Selon l’Initiative cette situation est la cause, des dérives du système de soins comme l’explosion des dépassements d’honoraires ou encore le mauvais usage des médicaments.

Cette démarche a été lancée le 24 janvier 2013 avec la publication du manifeste de l’Initiative Transparence Santé.

Selon eux, chaque année, ce serait plus de dix milliards d’euros que l’Etat jette par les fenêtres du fait des dérives de consommation et de ses conséquences sur la santé des français. L’Initiative déplore de plus que les solutions proposées n’apportent aucune amélioration au dispositif existant de surveillance de la consommation médicamenteuse.

Outre des actions de lobbying en faveur de l’Open Data, la première action concrète du collectif a été de demander en juillet 2013 à la CNAMTS de lui communiquer les informations relatives à la consommation de Mediator* (benfluorex, Servier) entre 1999 (année de création du SNIIRAM) et 2009 (année d’arrêt de commercialisation du médicament).

L’association Initiative Transparence Santé a été dissoute le 1er octobre 2014. En effet, les responsables de l’association déploraient l’absence de débats publics annoncés en mars 2013 par le gouvernement. Ces débats étaient l’une des raisons d’exister de l’association.

 

Norbert Paquel

Norbert Paquel est économiste et consultant en utilisation des technologies informatiques et télécom, en particulier dans le domaine de la santé. Il est également le fondateur du groupe Données Publiques du GFII qui est un groupe de réflexion consacré à l’ouverture et à la réutilisation des données publiques.

Norbert Paquel plaide pour une ouverture des données publiques de santé, offrant une meilleure protection aux citoyens, et de meilleures données aux utilisateurs. Il considère que les données personnelles détenues dans les bases de données publiques sont  protégées par les freins administratifs, alors que d’autres données personnelles sont disponibles sans contrôle sur le marché grâce à leur mise à disposition par les industriels du big data.

Yanick Philippon

Yanick Philippon est titulaire d’une Licence de droit, diplômé de l’Institut d’études politiques de Paris, de l’Ecole nationale d’administration et du Centre des hautes études d’assurances. Il a débuté sa carrière en tant qu’administrateur civil à la Caisses des dépôts et à CNP Assurances. Il est maintenant directeur des assurances collectives à la Direction des entreprises au sein de Generali France.

« Plus vous segmentez, plus vous réduisez la base assurable et plus vous réduisez la base de mutualisation, alors que nos métiers reposent sur elle. C’est une aberration d’aller vers ce schéma en assurance santé ! »

 

Dominique Polton

Dominique Polton est la présidente de l’Institut National de Santé (INDS). Elle était auparavant conseillère auprès du directeur général de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnatms) où elle s’est occupée de la direction de la stratégie des études et des statistiques pendant 8 ans.

En tant que présidente, elle va devoir s’assurer que l’INDS joue bien le rôle de porte d’entrée pour les utilisateurs et qu’elle aide aussi les utilisateurs à formuler leurs demandes. L’INDS devra également se charger de vérifier l’étude ou la recherche qui en découle soit d’intérêt public et garantir des délais très courts grâce à une transparence quant aux processus de demandes de données.


Christophe Richard

Christophe Richard est un Médecin enseignant à Centrale Paris mais il est également le directeur médical chez Santeos, le leader en France de l’échange et du partage des données de santé. Il fait aussi partie du comité santé du Syntec Numérique, un syndicat professionnel des entreprises de service du numérique. Il est aussi un membre fondateur et secrétaire général du Collège National des Médecins des Hébergeurs de données de santé (CNMH).

Il est pour l’ouverture des données de santé, en effet

« En France, l’open data en santé en est à la préhistoire par rapport aux pays scandinaves ou à la Grande-Bretagne. L’ouverture et le croisement des données pourrait aider à avoir une santé plus raisonnée, mieux identifier les effets secondaires et éviter des scandales sanitaires ! »

En ce qui concerne sa mobilisation à propos de l’ouverture des données de santé, il est intervenu lors d’atelier citoyen pour renseigner les gens sur le big data en santé afin qu’ils se fassent leur propre opinion.

SNIIRAM (Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie)

Créé en 1999 par la loi de financement de la Sécurité sociale, le SNIIRAM est une base de données nationale dont les objectifs sont de contribuer à une meilleure gestion de l’Assurance Maladie et des politiques de santé, d’améliorer la qualité des soins et de transmettre aux professionnels de santé les informations pertinentes sur leur activité.

Son périmètre, ses finalités, son alimentation et l’accès aux données sont définis dans un arrêté du ministère des affaires sociales et de la santé, rédigé sur les conseils de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) puis publié au Journal officiel. La CNAMTS est chargée de la gestion du SNIIRAM, elle est responsable du système d’information au regard de la CNIL, autorité indépendante compétente en matière de protection des données personnelles.

Le SNIIRAM poursuit quatre objectifs principaux :

  • Améliorer la qualité des soins ;
  • Contribuer à une meilleure gestion de l’Assurance Maladie ;
  • Contribuer à une meilleure gestion des politiques de santé ;
  • Transmettre aux prestataires de soins les informations pertinentes relatives à leurs activités, à leurs recettes et à leurs prescriptions.

Toutes les informations contenues dans ce système d’information sont anonymes. De quelles informations est constitué le SNIIRAM ?

  • Les informations issues des remboursements effectués par l’ensemble des régimes d’assurance maladie pour les soins du secteur libéral (1,2 milliard de feuilles de soins pour l’ensemble de la population vivant en France)
  • Les informations sur les séjours hospitaliers recueillis par l’ATIH (Agence technique de l’information hospitalière) au sein de la base de données nommée PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d’information)

 

Système National des Données de Santé (SNDS)

Il a été mis en place le 10 avril 2017. Cette base de données fait suite à la loi du 26 décembre 2016 de modernisation du système de santé. Le SNDS contribue notamment à :

  • L’information sur la santé, l’offre de soins, la prise en charge médico-sociale et leur qualité ;
  • La mise en œuvre des politiques de santé et de protection sociale ;
  • La connaissance des dépenses de santé, d’assurance maladie et médico-sociales ;
  • La recherche, aux études, à l’évaluation et à l’innovation dans le domaine de la santé

Dans la mesure où cette base contient des données de santé donc sensibles, la CNIL a estimé que des garanties particulières de sécurité devaient être mises en place.

Ainsi, un référentiel de sécurité, fixé par un arrêté du 22 mars 2017 et pris après avis de la CNIL, fixe les règles de la gestion sécurisée du SNDS, notamment en termes de pseudonymisation et de traçabilité.

La CNIL travaille en étroite collaboration avec l’INDS et le ministère en charge de la santé afin de faciliter la mise en place de ce nouveau dispositif et de garantir le respect de la vie privée des personnes et la confidentialité de leurs données.

 

 


Marisol Touraine

Marisol Touraine est une femme politique Française. Elle est plus précisément ministre des affaires sociales et de la santé. C’est elle qui s’occupe du projet de loi sur la modernisation du système de santé.

Son article 47 sur la mise à disposition des données de santé a pour objectif, l’exploitation à grande échelle des données de santé, dans l’intérêt de la collectivité. En effet dans le prolongement du big data qui valorise les données collectés en masse et de l’open data qui garantit le libre accès, cette ouverture pourrait permettre de mieux comprendre les pathologies, de déterminer les habitudes de consommation des médicaments, d’identifier les traitements qui fonctionnent et ceux qui sont inefficaces, d’orienter les axes de recherche dans le cadre des politiques de santé publique, ou encore de mieux gérer les dépenses de santé publique.