Histoire du Big Data en santé
La plus ancienne base de données en France concerne l’hôpital. Il s’agit du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) (voir Procédures d’accès aux données) lancé dans les années 1980. En 2010 une base équivalente est créée pour les soins de ville. En 2011, un chaînage entre les données de ville et hôpital commence alors à se mettre en place.
Les premiers à avoir collecté des données, à les avoir gérées et diffusées sont les pharmaciens. En effet ils jouent un rôle central dans le système de soins puisqu’ils sont régulièrement au contact de leurs patients. C’est d’ailleurs eux qui ont commencé à informatiser les professions dans le domaine de la santé. La collecte a pris une autre dimension avec l’ouverture du dossier pharmaceutique (DP). Ce dernier est alimenté lorsqu’un pharmacien scanne la carte vitale d’un patient, ainsi les médicaments achetés sont enregistrés sur son dossier pharmaceutique. Ce DP est également utilisé massivement à l’hôpital, et est un moyen d’augmenter la coordination entre la ville et l’hôpital. Les données récoltées permettent d’analyser le système de santé et d’analyser également les pathologies. Les premiers exemples d’utilisation de ces données remontent à juin 2003 : un rapport concernant la transmission des données aux assureurs complémentaires est remis au ministre de la Santé. Ce rapport analyse les conditions d’accès des données inscrites sur les feuilles de soins par les assureurs afin d’adapter leurs offres aux besoins de leurs assurés. Cependant, pour que des données puissent être transmises, il est nécessaire d’en garantir l’anonymisation.
Comment cette anonymisation se fait-elle ? Les règles sont strictes et essentielles. L’Institut des Données de Santé (IDS) est particulièrement vigilant à ce sujet. Des restrictions de la CNIL empêchent également le croisement de données pour empêcher toute identification de la personne.
Une ouverture maîtrisée a d’ailleurs commencé à voir le jour : En 2012 l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) et les médecins des Agences Régionales de Santé (ARS) obtiennent le droit de consulter les données du SNIIRAM, l’une des plus riches bases de données mondiales, avec 1,2 milliards de feuilles de soins traitées chaque année. L’arrêté du 19 juillet 2013 élargit ce droit à d’autres institutions. Cette ouverture doit permettre à ces agences de conduire des études de santé publique. L’IDS fait ensuite une deuxième proposition, celle d’ouvrir les données du DCIR aux organismes de recherches publics (Inserm, CNRS, CHU…) alors que jusqu’en 2013 seules des extractions temporaires d’échantillons étaient possibles. Les professionnels de santé, les associations de patients et les membres de l’IDS ne pouvaient accéder qu’à un échantillon de 650 000 patients, insuffisant pour mener des études. De même l’IDS propose que l’Union Nationale des Professionnels de Santé (UNPS) puisse consulter la base intégrale du SNIIRAM dès lors que cela contribue à une meilleure connaissance du système de santé.
En Juillet 2014, la Commission Open Data remet un rapport concernant les possibilités d’une ouverture plus large des données publiques de santé à Marisol Touraine. Dans ce rapport, la Commission donne son avis sur plusieurs enjeux liés à l’ouverture et l’utilisation des données de santé en France. Marisol Touraine promet alors de se servir du rapport de membres de la commission afin de rédiger la loi Santé donnant accès aux données à un plus grand nombre.
Source :
Valcke O. (2013, décembre). Christian Babusiaux – « L’ouverture raisonnée des données de santé est une chance ». Revue Pharma N°107. Disponible ici
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