A QUI OUVRIR LES DONNEES DE SANTE

Une question importante concerne les acteurs qui auront accès à ces données de santé. En effet, cette quantité importante de données est convoitée par les laboratoires de recherche, les instituts pharmaceutiques, les associations de patients, les journalistes mais aussi les assureurs, pour diverses raisons. Des discussions émergent, dans le but de mettre en place les modalités d’accès et donc de choisir avec parcimonie ceux qui auront le droit d’utiliser ces données. Ce point précis anime le débat depuis plusieurs années, car chacun s’estime légitime d’accéder aux données de santé. Ainsi, de nombreux acteurs se mobilisent afin de défendre ou de promouvoir leurs idées au sujet de l’ouverture des données de santé.

Cependant, l’un des points les plus délicats reste toujours l’accès aux données pour les assureurs et les instituts pharmaceutiques. Le risque redouté étant une utilisation de ces données à des fins commerciales (voir Risques de commercialisation).

« Faut-il permettre aux assureurs d’individualiser la gestion du risque de santé et d’adapter les prix en fonction de cela ? Faut-il permettre à l’industrie pharmaceutique de sélectionner ses patients dans ses essais cliniques pour qu’ils soient conformes à ce qu’ils attendent ? » Entretien réalisé avec Frédéric Bizard.

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