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Qu’est-ce que l’ouverture des données de santé ?
Par ouverture des données de santé, on entend la mise à disposition du public d’une grande quantité de données médicales produites par le fonctionnement du système de santé national. Cette ouverture a pour but de satisfaire des objectifs divers et variés allant d’une meilleure transparence vis-à-vis du public à un développement de la recherche épidémiologique en passant par une optimisation de l’efficacité du système de santé. Cette ouverture massive de données au public aussi appelée « Open Data » et leur exploitation sont rendues possibles par l’essor simultané des méthodes de Big Data. Cette tendance se matérialise en France au travers de l’article 47 de la loi Marisol Touraine sur la « modernisation du système de santé français» promulguée par François Hollande le 26 janvier 2016.
Définitions :
C’est une pratique de publication sous licence ouverte qui garantit un accès libre aux données numériques et autorise leur réutilisation sans conditions techniques, juridiques ou financières. Ces contenus peuvent être diffusés par des services publics, des associations ou des entreprises privées. Dans un contexte culturel, l’Open Data répond à une philosophie du partage du savoir avec le plus grand nombre. Dans un contexte politique, l’Open Data répond à une démarche de transparence et d’implication des citoyens.
Données à caractère personnel relatives à la santé physique ou mentale d’une personne physique, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne. Elles comprennent toute information concernant, par exemple, une maladie, un handicap, un risque de maladie, un dossier médical, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée, indépendamment de sa source, qu’elle provienne par exemple d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé, d’un hôpital, d’un dispositif médical ou d’un test de diagnostic in vitro. (Source : Journal officiel de l’Union Européenne)
Pourquoi est-ce une controverse ?
Partons d’un constat : Tout le monde considère qu’une ouverture des données de santé est souhaitable et bénéfique, pour diverses raisons. Cependant, les modalités d’une telle ouverture ne font pas l’unanimité parmi les acteurs de la santé publique, les associations de patients, des membres du gouvernement et d’autres spécialistes, et certains clivages sont très importants. En effet, certains craignent que ces données soient susceptibles de ré-identifier les patients et qu’elles puissent être utilisées par des employeurs ou des compagnies d’assurances pour modifier les termes de certains contrats. D’autres encore regrettent une étatisation des données de santé qui aurait pour effet de les exclure du système médical et estiment qu’au contraire d’une ouverture, c’est bien une fermeture qui va avoir lieu. Ces craintes reposent en partie sur des définitions de l’Open Data ou des données de santé qui ne sont pas totalement claires.
En effet, les méthodes utilisées pour garantir l’anonymat des données mises à disposition du public sont remises en question et de nombreuses personnes s’interrogent sur leur efficacité étant donné que l’ouverture des données de santé est un saut dans l’inconnu pour le système médical français. De même, avec l’apparition sur le marché et la démocratisation d’objets connectés, la frontière des données de santé apparaît de plus en plus confuse et demande à être réactualisée et prise en compte pour clarifier le texte de la loi Touraine.
