Intérêt des données dans différents domaines
Comme on a pu le comprendre précédemment, les données produites par le système de santé français peuvent présenter un grand intérêt lorsqu’elles sont exploitées adéquatement. Comme indiqué dans le texte de l’article 47, le SNDS a plusieurs objectifs :
“ III. – Le système national des données de santé a pour finalités de contribuer […] :
1° A l’information sur la santé, les soins et la prise en charge médico-sociale ;
2° A la définition, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques de santé et de protection sociale ;
3° A la connaissance des dépenses de santé, des dépenses de l’assurance maladie et des dépenses médico-sociales ;
4° A l’information des professionnels, structures et établissements de santé ou médico-sociaux sur leur activité ;
5° A la surveillance, la veille et la sécurité sanitaires ;
6° A la recherche, aux études et à l’innovation dans les domaines de la santé et de la prise en charge médico-sociale.” Extrait de l’article 47 de la loi Marisol Touraine.
Une meilleure efficacité du système de santé :
Ainsi, les retombées espérées dans le cadre d’une telle ouverture des données de santé se déclinent sous plusieurs aspects. Premièrement, on peut penser au potentiel de ces données vis-à-vis de la recherche médicale concernant des phénomènes de grande ampleur. Par exemple, l’épidémiologie repose sur des statistiques issues des données de populations entières. Et les exemples ne manquent pas :
“Deux exemples : dans les années 1970, une telle analyse a permis aux Américains d’identifier le danger de l’amiante en retrouvant parmi les malades les ouvrières qui travaillaient à reconstituer la flotte après Pearl Harbour. Plus récemment, en France, la liaison entre les données sur les nappes phréatiques et les cas de diarrhée du nourrisson s’est montrée très utile.” Norbert Paquel, dans Acteurs Publics, “Les enjeux de l’ouverture des données de santé”, 27/09/2014.
Au travers de ces deux exemples, on voit en quoi il est nécessaire d’exploiter des données en les croisant même si le lien entre celles-ci paraît initialement inexistant. C’est en tout cas l’avis de Norbert Paquel, délégué général d’Edisanté et membre du comité exécutif du programme européen eHealth Governance Initiative :
“L’ouverture, c’est la possibilité d’exploiter les données sous différents points de vue et de mutualiser les efforts, et c’est une obligation de santé publique.” Norbert Paquel, dans Acteurs Publics, “Les enjeux de l’ouverture des données de santé”, 27/09/2014.
De plus, cette ouverture des données apparaît comme nécessaire dans un système médical que certains considèrent archaïque. En fait, elle permettrait une intégration croissante du numérique et à terme une amélioration de l’efficience de notre système de santé en facilitant l’accès aux données des patients notamment. Cela pourrait contribuer à un meilleur contrôle des dépenses de santé publique qui seront optimisées, et ainsi lutter contre le déficit de la sécurité sociale.
“Le système de santé français a pris un retard absolument colossal en matière de numérique. De plus, il y a également des pertes à plusieurs niveaux, tout d’abord en efficience puisque le numérique permet des gains importants. On a l’impression d’être dans une ère pré-Internet quand on va dans les principaux centres d’offres de soins français. Alors qu’on a les meilleurs soignants du monde et toutes les starts-up qu’il faut pour équiper et disposer les meilleures ressources technologiques possibles.” Entretien réalisé avec Frédéric Bizard.
De plus, on peut penser qu’une ouverture massive de données va intéresser bon nombre d’entreprises spécialisées dans les techniques de Big Data et donc susceptibles d’exploiter ces données en sous-traitance par exemple. Il existe alors un potentiel économique non-négligeable.
Un gain en transparence :
Une autre conséquence de l’ouverture des données de santé à l’ensemble des citoyens est une grande transparence du système de santé. Au-delà d’un symbole politique fort (voir Définition de l’Open Data) qui matérialise le droit de regard et l’implication du public, cette ouverture traduit un véritable effort du monde de la santé qui cherche à rassurer le public et éviter certaines dérives qui ont pu avoir lieu. On pense notamment au scandale du Mediator qui aurait pu être évité si certaines anomalies avaient pu être détectées avant.
“L’analyse des bases permet de détecter les anomalies, comme les dépassements de prescriptions pour le Mediator ou les pilules de 3ème et 4ème générations.” Norbert Paquel, dans Acteurs Publics, “Les enjeux de l’ouverture des données de santé”, 27/09/2014.
D’autant plus que dans certains cas, le manque d’informations peut presque légitimer certaines pratiques dangereuses dans le domaine de la santé :
“Le plus grave, c’est que les laboratoires se défendent maintenant en disant qu’ils n’avaient pas accès aux données pour prévenir ce drame.” Entretien réalisé avec Eric Henry.
Sources :
Entretien réalisé avec Frédéric Bizard, économiste et professeur à Sciences Po.
Entretien réalisé avec Eric Henry, ex-président du Syndicat des Médecins Libéraux.
(2014, 27 septembre). Les enjeux de l’ouverture des données de santé. Acteurs Publics. Disponible ici
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