Des données qui intéressent, un accès règlementé
Les données de santé sont nécessaires aux établissements de soins, aux organismes de recherche, aux producteurs de médicaments et de produits de santé, aux assureurs santé et à des sociétés spécialisées dans le traitement des informations, qu’ils soient publics ou privés. Elles peuvent leur permettre d’évaluer la performance des traitements en phase de recherche et en phase d’exploitation, d’évaluer les performances des équipes de soins, de mesurer le suivi des traitements par les patients, de connaître le mode de prescription par les médecins, d’évaluer les effets des traitements multiples, d’étudier la trajectoire des malades sur le moyen et long terme et de guider les assurés dans la prise en charge de leur santé.
Ces données de santé vont être utiles pour un grand nombre d’organismes avec des utilisations variées. Elles pourraient dans un premier temps être utilisées par les centres de recherche et par les producteurs de médicaments afin de leur permettre d’évaluer la performance des traitements en phase de recherche et en phase d’exploitation mais également d’évaluer les effets des traitements multiples. Cela permettrait ainsi d’éviter à l’avenir des tragédies comme celle du Mediator qui a entraîné la mort de plusieurs personnes à cause d’une mauvaise prescription du médicament.
Les assureurs pourraient quant à eux étudier la trajectoire des malades sur le moyen et long terme afin de guider les assurés dans la prise en charge de leur santé. Ainsi, un client possédant une bonne hygiène de vie paierait moins cher qu’auparavant, tandis que ceux qui ne respectent pas les critères pourraient se voir attribuer un malus. Or, cette dérive présente un risque aussi bien pour l’assuré que pour l’assureur.
« Plus vous segmentez, plus vous réduisez la base assurable et plus vous réduisez la base de mutualisation, alors que nos métiers reposent sur elles. C’est une aberration d’aller vers ce schéma en assurance santé. » Yannick Philippon, assureur chez Générali.
Les instituts pharmaceutiques pourraient également utiliser les données afin de mesurer le suivi des traitements par les patients et de connaître le mode de prescription par les médecins.
Cependant, les textes de loi précisent que les données seront fournies uniquement aux organismes qui les utilisent à des fins d’études, de recherches, et d’évaluations présentant un caractère d’intérêt public. Ainsi, l’ouverture des données de santé pourrait être partiellement fermée aux instituts pharmaceutiques et aux assureurs en raison de potentielles dérives commerciales.
« Faut-il permettre aux assureurs d’individualiser la gestion du risque de santé et adapter les prix en fonction de cela ? Faut-il permettre à l’industrie pharmaceutique de sélectionner ses patients dans ses essais cliniques pour qu’ils soient conformes à ce qu’ils attendent ? » Entretien réalisé avec Fréderic Bizard, économiste et professeur à Sciences Po.
Sources :
Entretien réalisé avec Frédéric Bizard, économiste et professeur à Sciences Po.
(2017, 27 janvier). Faut-il avoir peur de l’ouverture des données de santé? Mutualité Française. Disponible ici
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