Créées respectivement en 1985 et 2005, soit près de 80 et 100 ans après la découverte de la maladie par Aloïs Alzheimer, France Alzheimer et LECMA-Vaincre l'Alzheimer sont toutes deux contre le déremboursement des médicaments anti-Alzheimer.
FRANCE ALZHEIMER
Créée en 1985 à l'initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, France Alzheimer est une association qui se bat pour la « reconnaissance des besoins des personnes malades et de leur famille, et de défendre leurs droits » d'après la description de son site Internet. Elle est à ce jour « la seule association nationale de familles reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées ». Elle se positionne clairement contre le déremboursement.
Brigitte Huon, la vice-présidente de l'association s'exprime beaucoup dans les médias. Pour justifier sa position, elle argue sur l’efficacité des médicaments avancée par certaines études d’essais cliniques randomisés.
« Dérembourser serait courir le risque de décourager les personnes à entamer une démarche diagnostique alors même qu’elle constitue la porte d’entrée vers un parcours de soins coordonné, dans lequel sont liées approches médicamenteuse et non médicamenteuse », site Internet de France Alzheimer [Consulté le 27 mars 2017].
LECMA - VAINCRE ALZHEIMER
Sur le site Internet de LECMA - Vaincre Alzheimer, on peut trouver la description suivante :
« Fondée en avril 2005 et anciennement Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA), la Fondation Vaincre Alzheimer s’est fixé pour missions le financement de la recherche scientifique de qualité et la sensibilisation du public à travers l’information » [Consulté le 3 Juin 2017]
Selon cette association, « un déremboursement entraînerait une inégalité entre les familles aisées pouvant acheter les médicaments et ceux qui n’en auraient pas les ressources », d'après notre entretien avec Catherine Silva, membre de l'association. Enfin, si les médicaments ne sont plus remboursés, et donc moins prescrits, les malades pourraient avoir un sentiment de fatalité. Ainsi, le médicament en lui même aurait une fonction de maintien du patient dans un parcours de soin, qui a mis longtemps à se développer.
Dès 2011, France Alzheimer et LECMA jugent toutes deux la décision de la HAS “très inquiétante” et “paradoxale” (nous indique La Nouvelle République du Centre-Ouest, le 5 octobre 2011) et redoutent, à terme, des conséquences sur la qualité de la prise en soin et de l’accompagnement des personnes malades. Elles sont donc pour perpétuer le remboursement des médicaments visés. En 2016, elles interviennent en arguant notamment que le déremboursement entraînerait une iniquité entre les familles les plus aisées et les plus démunies.
ALZHEIMER SOCIETY
En ce qui concerne les pays étrangers, on peut par exemple évoquer l'association Alzheimer Society au Royaume-Uni, qui a fortement réagit aux recommandations du Nice en mars 2005 de ne plus faire financer l'achat des médicaments contre Alzheimer par le National Health Service (organisme responsable de la politique de santé), en raison de leur trop faible rapport coût-efficacité.
« Les malades ne seront éligibles pour les médicaments qu'à partir du moment où ils perdent leur autonomie, et cela mettra leurs médecins dans une situation intenable. Ils devront attendre que les malades aillent mal pour leur donner des médicaments censés justement retarder l'aggravation ! » a estimé l'Alzheimer Society d'après un article du Figaro du 26 janvier 2006.