D’après une circulaire européenne datant de novembre 2007 :
« seule une prise en charge précoce, intensive et pluridisciplinaire dans des structures adaptées (…) permet d’éviter la «dys»crimination des enfants »[5]
Aujourd’hui, lorsqu’un enfant a été diagnostiqué dyslexique, il y a une succession d’étapes à suivre pour s’assurer qu’il sera pris en charge correctement. Tout d’abord, il faut faire reconnaître son handicap à la MDPH* (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Pour cela, il faut constituer un dossier sur l’enfant, ce qui demande, entre autres, une consultation avec un neurologue. Malheureusement, il n’y a que peu de neurologues en profession libérale, et les centres dédiés aux troubles du langage sont souvent débordés : par conséquent, le temps d’attente est d’environ 6 mois. On est donc ici dans une situation où les outils existent mais où il y a un manque de personnel humain.
Une fois le dossier remis, il y a à nouveau un délai de 6 mois, administratif cette fois-ci, avant que la MDPH ne fasse connaître sa conclusion. D’après les associations de parents d’élèves, ces délais sont causes de nombreuses frustrations pour les parents qui aimeraient trouver rapidement une solution de prise en charge pour leur enfant.
L’évaluation du handicap
La MDPH évalue le niveau de handicap de l’enfant. Le niveau de handicap est évalué en pourcentage de la fonction perdue : <50% (taux 1), entre 50 et 79% (taux 2) et ≥80%. Les dyslexiques se situent dans les deux premières catégories. Il faut être de taux 2 pour obtenir une aide financière (l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé). Cela est très important, car même si l’orthophonie est prise en charge par la Sécurité Sociale, ce n’est pas le cas de la plupart des autres professionnels. D’après une mère d’enfant dyslexique[32], le devis d’un ergothérapeute s’élève à 1500 euros, ce qui peut s’avérer être beaucoup pour une famille avec peu de moyens financiers. C’est aussi la MDPH qui décide de l’attribution d’AVS* (Auxiliaire Vie Scolaire) ou de MPA* (Matériel Pédagogique Adapté) tel que des ordinateurs avec des logiciels spéciaux.
S’il est difficile d’élaborer une prise en charge efficace pour une personne atteinte de dyslexie, c’est en partie parce que la dyslexie peut se présenter sous des formes très diverses nécessitant l’aide de professionnels variés. Voici quelques exemples de troubles et des spécialistes associés : lorsqu’il est difficile pour l’enfant de concevoir le son des mots, un appel à un orthophoniste s’impose. Celui-ci pourra faire un travail de fond avec l’enfant pour développer d’autres chemins de lecture que la correspondance mot/son. Lorsque l’enfant a du mal à focaliser son attention sur les lettres et les mots, un neuropsychologue peut éventuellement l’aider. Dans ce cas, la dyslexie est souvent accompagnée de troubles de l’attention, voire d’hyper activité. Lorsqu’il s’agit de troubles oculomoteurs, il est conseillé de faire appel à un orthoptiste et un psychomotricien.
Par ailleurs, certains parents ont du mal à obtenir de l’aide dans leur MDPH. En effet, la dyslexie n’est pas toujours considérée comme un handicap suffisamment grave pour mériter une aide aussi poussée qu’une AVS.
« La difficulté de la MDPH à les appréhender comme un réel handicap pose peut-être la question des moyens financiers mis à disposition de la gestion du champ du handicap »[30]
Il existe également en France des centres spécialisés dans les troubles du langage. Leur rôle est de diagnostiquer et aider les personnes atteintes de dyslexie sévèrs, de former les professionnels, de faire de la recherche et enfin de monter des réseaux de soutien. D’après le Docteur Schlumberger[c], le traitement de la dyslexie est un domaine à la frontière du médical, qui nécessite des connaissances à la fois en médecine, orthophonie et psychologie. Elle déplore donc le manque de formation au problème de la dyslexie, du côté des enseignants, comme du corps médical classique, qui ont parfois du mal à appréhender ce problème complexe.
D’autres méthodes d’accompagnement ?
Un autre problème est qu’aujourd’hui la HAS (Haute Autorité de Santé) recommande uniquement d’aller voir un orthophoniste. Cependant, dans le cas d’une dyslexie avec comorbidités*, d’autres professionnels sont d’une grande aide, comme dans les exemples cités plus haut. De plus, de nombreuses méthodes alternatives de prise en charge utilisées aux États-Unis ne sont pour l’instant pas reconnues en France. C’est le cas par exemple de la posturologie* et de la méthode de Davis*. Elles sont donc peu ou pas employées en France alors qu’elles pourraient aider certains enfants. L’autisme a rencontré un problème similaire de reconnaissance des méthodes mais a récemment obtenu l’officialisation de certaines d’entre elles grâce à l’action des associations de parents.
Il est également important de s’intéresser à la recherche, puisque des chercheurs du monde entier se penchent sur le problème de la dyslexie et mettent à jour des moyens et techniques pouvant aider leur prise en charge. Voici quelques exemples :
- Il a été montré récemment, grâce à l’imagerie médicale, que l’apprentissage de la musique joue sur les mêmes circuits cérébraux que ceux utilisés pour la lecture. Utiliser la musique lors de la rééducation des dyslexiques pourrait donc les aider à améliorer leur concentration auditive et augmenter leurs réactions neuroniques.[23]
- Une étude a également montré que l’utilisation de système d’assistance à l’écoute, tel que l’installation d’un système audio FM dans les salles de classe, augmentait les capacités de lecture des dyslexiques. En effet, ces systèmes augmente la clarté acoustique de la salle et l’attention des élèves, réduisant ainsi la variabilité du processus auditif caractéristique de certains dyslexiques et augmentant leur neuroplasticité auditive.[12]
- Enfin, une étude iranienne a montré les bienfaits de l’instruction de techniques d’auto-apprentissage. Non seulement ces techniques leur permettent d’améliorer eux-mêmes leur performances de lecture, mais elles diminuent également leur anxiété.[11]
Faut-il officialiser d’autres méthodes d’accompagnement ?
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