En ce qui concerne le diagnostic, il ne s’agit pas que de dire si l’enfant est (ou n’est pas) atteint de dyslexie. En effet, pour assurer une prise en charge efficace, il faut déterminer précisément le degré des difficultés de l’enfant. Pour cela, celui-ci doit subir de nombreux tests, qui sont des tests normalisés et reconnus.
Suite à une visite dans le service du Dr. Schlumberger au centre de référence des troubles du langage et des apprentissage à l’hôpital Raymond Poincaré, nous pouvons détailler le processus à suivre pour une famille qui souhaite que son enfant soit pris en charge dans l’école spécialisée de ce centre.
Le processus actuel de diagnostic
En premier lieu, l’instituteur de l’enfant repère en général des difficultés chez celui-ci, lors de l’apprentissage de la lecture par exemple. Il avertit les parents et, en principe, une réunion d’experts rassemblant l’enseignant, un médecin scolaire, un psychologue, les parents, etc. a lieu (grâce au RASED*, Réseau d’Aide Scolaire aux Enfants en Difficulté). À ce stade, il peut tout aussi bien s’agir de troubles du comportement, d’un manque de concentration, de problèmes visuels ou auditifs, etc. que d’une forme de dyslexie. On ne parle donc, en principe, pas tout de suite de troubles de l’apprentissage du langage écrit ou oral.
On peut également conseiller aux parents de se rendre dans des centres spécialisés. Mais quoiqu’il arrive, tout au long de la phase de diagnostic, il faut tenir l’enseignant au courant, pour qu’il accompagne au mieux l’enfant, sans le stigmatiser. Pour bénéficier de l’aide de centres spécialisés (comme celui de l’hôpital Raymond Poincaré), il est nécessaire d’établir un dossier très complet.
Ce dossier doit contenir un questionnaire précis rempli par les parents et une observation de l’enseignant. L’enseignant doit rendre compte le plus précisément possible des difficultés de lecture et d’écriture de l’enfant. Pour cela, il fait faire à l’élève de nombreux petits exercices permettant de souligner des difficultés et des symptômes précis.
Exemple de dictée faite par un élève dyslexique : « aujourd’hui, les étudiants sont venus nous rencontrer »
Exemple d’exercice fait par un élève dyslexique
Ensuite, les parents doivent fournir un compte-rendu de visite chez l’orthophoniste, le plus détaillé possible et décrivant de manière très précise les difficultés de l’enfant dans de nombreux domaines. En parcourant des dossiers d’admission, nous prenons conscience de la variété des tests que doit subir l’enfant. Il faut ainsi fournir entre autre un compte-rendu de visite chez le médecin scolaire, un examen audiométrique ainsi qu’un bilan chez un psychomotricien. En effet, avant de parler de dyslexie, il faut s’assurer que les difficultés de l’enfant ne sont pas dues à des troubles physiques (problèmes de vue, d’audition, ou d’articulation). [e]
Des problèmes dans le système
D’après le corps médical, il existe beaucoup de dispositifs à disposition des enfants dans l’Éducation Nationale, comme le RASED. Cette équipe est là pour aider les parents dans les démarches, afin de choisir la prise en charge et le suivi le mieux adapté aux difficultés de l’enfant. Après une longue phase de traitement, si les difficultés persistent, les enfants peuvent être envoyés en classe ULIS* ou CLIS*. Le problème majeur du système semble être alors la coordination de ces différents moyens.
Mais il existe d’autres problèmes : les médecins et psychologues scolaires ne sont pas assez nombreux dans les écoles publiques et complètement absents dans les écoles privées, les démarches sont très lourdes et compliquées, et l’accès à l’information est difficile pour les familles. Pourtant, cela est indispensable pour assurer le meilleur suivi possible de l’enfant. Par ailleurs, les temps d’attente peuvent être très longs.
Le principal problème reste cependant le manque d’information des familles. Les parents ne savent pas toujours vers qui se tourner. Et même quand ils le savent, les aides espérées ne sont pas toujours là :
« J’ai fait tout ce que le système m’a demandé. Au final, je n’ai que des refus. » [32]
Et quand ils pensent pouvoir se tourner vers l’école, endroit où, en général, les premiers troubles se déclarent, les parents risquent de tomber sur des instituteurs qui ne sont pas assez formés à la gestion de ce genre de situation, et des écoles qui manquent de moyens pour prendre en charge les élèves en difficulté :
« C’est terrible de ne pas pouvoir compter sur l’école ! L’enfant attend, il se décourage et il décroche. » [27]
D’un autre côté, certains psychologues dénoncent un excès de consultations et une dramatisation des difficultés scolaires des enfants :
« Il y a dix ans, on disait d’un enfant qui avait des difficultés en mathématiques qu’il n’était pas matheux. Aujourd’hui, on dit qu’il est dyscalculique. On le traite donc comme une enfant handicapé. » [28]
Il en est de même pour la dyslexie. Par ailleurs, les diagnostics sont établis de manière beaucoup trop rapide (cases à cocher, médecin scolaire surchargé de travail qui n’a pas le temps de s’étendre sur un diagnostic) :
« Les tests de dépistage seront conduits sous la houlette du médecin scolaire, qui, surchargé de travail, est enclin à établir des diagnostics rapides en comptant les cases cochées sans prendre le temps d’entendre l’originalité d’un symptôme » [19]
Lorsque le diagnostic est tombé, plusieurs possibilités s’offrent à la famille, qui sont elles aussi sujettes à controverse. On peut décider de maintenir l’enfant dans une classe normale (avec une AVS*), de le mettre dans une classe spécialisée (type CLIS ou ULIS), voire de le scolariser pour quelques années dans des centres de référence au sein d’hôpitaux.
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