Autour de cette controverse, s’articulent de nombreux acteurs mus par des intérêts différents. Certains alimentent la controverse, d’autres tentent d’apporter des solutions, mais tous participent à la complexification du problème lié à la prise en charge des enfants dyslexiques.
Les associations de parents d’enfants dyslexiques :
Les associations jouent un rôle central dans la controverse autour de la dyslexie. En effet, ces dernières ont un double objectif.
- Elles sont source de propositions pour l’établissement de nouvelles lois.
- Elles informent les parents sur la dyslexie et les guident dans les démarches à suivre.
Diverses associations existent. Parmi les plus connues, on trouve :
- APEDYS : Association Nationale des Adultes et des Parents d’Elèves DYSlexiques. Elle a pour objectif d’aider les parents et les adultes touchés par la dyslexie. La plupart des associations ont un fonctionnement à la fois national et local.
- APEDA : Association Pour les Elèves en Difficulté d’Apprentissage. C’est une association de parents bénévoles qui a pour ambition d’amélioration de la vie des dyslexiques, en particulier de leur vie scolaire puis professionnelle.
- CORIDYS : CORIDYS est l’acronyme de « Coordination des intervenants auprès des personnes souffrant de dysfonctionnements neuropsychologiques ». CORIDYS œuvre pour l’accompagnement des personnes dans leur parcours de vie. Pour cela, l’association réalise un ensemble d’actions qui ont pour objectif l’inclusion dans leur environnement des personnes en situation de handicap du fait d’altérations des fonctions cognitives.*
- FfDYS : Fédération Française des DYS. Elle regroupe les différentes associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie, dans l’ojectif de donner plus de force à ses revendications. En 2005, elle entre au Comité d’Entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés, puis est nommée par le Ministre Délégué aux Personnes handicapées pour siéger au sein du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)*. En 2006, la Fédération lance la constitution d’un Comité scientifique. Grâce à la formalisation de ce comité, la F.L.A. bénéficie d’un support scientifique pour la confirmation de ses choix et par là même de ses revendications. Ainsi, elle se veut proche des instances politiques et scientifiques pour pouvoir informer au mieux les parents d’enfants dyslexiques et être force de proposition au gouvernement.
Moyens d’action dans la controverse:
Le moyen d’action des associations est d’abord une présence importante auprès des parents par des permanences téléphoniques, par l’organisation de réunions d’informations, etc.
En ce qui concerne plus spécifiquement la controverse, le pouvoir de lobbying est important pour convaincre les autorités de prendre des mesures en faveurs des dyslexiques. Ainsi, le nombre d’adhérents et l’union des associations est primordial. Plus elles s’accordent sur les avancées à obtenir du gouvernement, plus ces revendications seront écoutées.
Les parents d’élèves dyslexiques :
Les parents d’élèves dyslexiques constituent le véritable moteur de la controverse. En effet, compte tenu de leur position, ils sont à l’origine des principales demandes qui sont parfois la cause de désaccords.
Ils sont d’abord demandeurs de connaissances scientifiques nouvelles pour comprendre l’origine des troubles de leurs enfants. Effectivement, ils souhaitent comprendre leur part de responsabilité dans le trouble de leurs enfants. Ils s’intéressent, d’une part, au caractère héréditaire de la dyslexie mais aussi à l’influence de l’environnement sur l’enfant.
D’autre part, ils réclament davantage d’aides financières et humaines à l’Éducation Nationale, ce qui est l’une des principales sources de conflits dans la controverse. Par exemple, les parents d’élèves dyslexiques sont surpris de devoir remonter un dossier complet pour que leur enfant bénéficient d’un tiers temps au brevet alors même qu’ils sont reconnu handicapés par leurs troubles de lecture.
Par ailleurs, ils considèrent que les moyens dégagés par l’état sont trop lents. Il faut six mois en moyenne pour que le dossier de reconnaissance de handicap soit validé par la Maison des Handicaps. Ainsi, ils souhaitent une clarification et une simplification de la démarche permettant l’accès aux aides de leurs enfants. Ils décrivent le processus mis en place par l’Éducation Nationale comme un véritable parcours du combattant.
Il faut cependant noter que le comportement général décrit précédemment est l’objet d’exceptions. D’un coté, certains parents de milieux défavorisés ont des difficultés à suivre le parcours scolaire de leur enfant. Ils s’informent moins rapidement des démarches à effectuer au détriment de l’enfant qui peut alors accumuler un grand retard. De l’autre, d’autres parents de milieux très favorisés ont tendance à considérer la moindre anomalie de lecture de leur enfant comme de la dyslexie. Ceci peut également avoir des conséquences néfastes puisqu’ils imposent à leurs enfants un suivi lourd qui leur est inadapté.
Moyens d’action dans la controverse :
Dans l’objectif de mieux accompagner leurs enfants souffrant de dyslexie, ils se tournent vers les associations de parents d’élèves dyslexiques.
Celles-ci leur permettent notamment de connaître davantage les procédure à effectuer pour le diagnostic et la prise en charge de leurs enfants dans des structures adaptées.
En utilisant le pouvoir de Lobby de ces organisations, les parents peuvent faire pression pour faire valoir les droits de leurs enfants et obtenir davantage d’aide de l’Éducation Nationale.
Les enfants dyslexiques :
Les enfants dyslexiques représentent le cœur même de la controverse puisqu’elle s’organise autour d’eux. La controverse a, en effet, pour objectif de mettre en œuvre l’ensemble des moyens possibles, dans la limite de l’équité scolaire et sociale, et des moyens financiers et humains disponibles.
Ils subissent donc davantage la controverse qu’ils ne prennent position. Leur réussite scolaire et leur intégration dans le groupe d’enfants est cependant un très bon indicateur de l’évolution des actions mises en place par les parents d’élèves, les instituteurs, les orthophonistes, c’est-à-dire de la majorité des acteurs de la controverse.
D’autre part, ils réclament davantage d’aides financières et humaines à l’Éducation Nationale, ce qui est l’une des principales sources de conflits dans la controverse. Par exemple, les parents d’élèves dyslexiques sont surpris de devoir remonter un dossier complet pour que leur enfant bénéficient d’
Moyens d’action dans la controverse :
Comme ils ne s’expriment pas publiquement, ils ne prennent pas part au débat. Ils interviennent seulement par la voie de leur parents.
Le corps enseignant:
Le corps enseignant est un des acteurs majeurs de la dyslexie. Son rôle est double. Il doit à la fois savoir repérer les dyslexiques puis gérer le handicap par la suite.
L’enseignant est en effet le premier acteur qui peut se rendre compte de la difficulté d’un enfant à apprendre à lire. C’est son rôle de prévenir les parents, voire le médecin scolaire. Il doit donc être informé à ce sujet pour pouvoir repérer les enfants potentiellement dyslexiques le plus tôt possible – des études montrent que certaines dyslexies sont repérables dès la maternelle.
L’enseignant est également présent dans la phase de traitement. C’est lui qui va suivre l’enfant dyslexique à l’école. Ses moyens d’actions à ce niveau sont assez variés. Ces moyens dépendent en effet de la classe de l’enseignant : le nombre d’enfants dans la classe, le nombre d’enfants en difficulté, et le niveau général de la classe influent sur la façon dont l’enseignant va pouvoir gérer la dyslexie. Toutefois, les différentes études portant sur ce sujet soulignent qu’il s’agit dans tous les cas de passer plus de temps avec un enfant dyslexique qu’avec un enfant sans difficulté. Le professeur peut également expliquer les consignes, simplifier les exercices ou encore avoir une notation plus complaisante avec un dyslexique – ce qui permet une revalorisation de l’enfant.
Il est aidé dans son travail par tous les spécialistes qui accompagnent l’enfant, mais aussi, dans le cas échéant, par un outil informatique adapté (avec des logiciels de traitement de texte par exemple).
L’Éducation Nationale :
Le gouvernement, représenté par l’Education Nationale dans la controverse, a également un rôle central. C’est en effet lui qui a défini en 2005 la dyslexie comme un handicap. De manière plus générale, il est responsable de réguler les initiatives en terme d’éducation à l’encontre des personnes dyslexiques. Il gère également le financement des aides reçues par les dyslexiques, ainsi que les aides plus matérielles (à travers la MDPH*).
Les chercheurs / scientifiques :
Les chercheurs ne prennent pas directement part à la controverse, dans le sens où ils prennent rarement position en public. Pourtant, les résultats de leurs publications alimentent sans cesse la controverse, et sont d’un aide précieuse pour une meilleure compréhension de la dyslexie. Par exemple, ce sont eux qui ont mis en évidence la dyslexie à la fin du XIXème siècle. À la fin des années 1990, il y a eu un fort intérêt de la communauté scientifique pour la dyslexie, et aujourd’hui, les recherches s’articulent notamment autour de la génétique, afin de trouver précisément les gènes responsables de la dyslexie. Une connaissance précise de ces gènes permettrait, entre autres, de faciliter le dépistage de la dyslexie.
Les médecins généralistes :
Le principal avantage qu’ont les médecins généralistes dans le traitement de la dyslexie est qu’ils peuvent synthétiser les bilans provenant des différents spécialistes. Ils sont les seuls à pouvoir établir un bilan provenant des différentes sources médicales et connaissent en général la famille de l’enfant, ainsi que son environnements et ses éventuels antécédents médicaux. Cette double connaissance est perçue par certains spécialistes de la dyslexie comme essentielle.
Leur situation de professionnel de la santé à l’interface entre la sphère familiale et la sphère médicale leur permettrait de poser le bon diagnostique, qui résulterait de l’expertise de l’orthophoniste, de l’ophtalmologiste, l’ORL, éventuellement d’une psychologue et du témoignage des parents.
De plus, les parents préfèrent parfois avoir le point de vue de leur médecin de famille, car ils se sentent plus proche d’eux, surtout lorsqu’il existe une relation de confiance entre le médecin et le patient. Le médecin traitant est la personne qui connaît le mieux l’évolution de l’enfant. Il doit être capable de repérer des troubles, avant même que ceux-ci ne soient détectés par l’enseignant.
Pendant la période de diagnostic, le médecin généraliste peut agir comme arbitre entre le psychologue et l’orthophoniste. Une fois le diagnostic établi, il peut agir comme un chef d’orchestre, qui coordonne le suivi de l’enfant : prise en charge par un orthophoniste, un ergothérapeute, un psychomotricien, etc.
Par contre, certains médecins généralistes souffrent d’un manque de formation, dans leur cursus, sur les troubles liés aux apprentissages. Leur point de vue peut donc a priori manquer d’une connaissance précise des spécificités de la maladie.
Les médecins spécialistes :
Les orthophonistes :
D’après la loi, l’orthophoniste est le professionnel de santé qui
« exécute habituellement des actes de rééducation constituant en un traitement des anomalies de nature pathologique, de la voix, de la parole et du langage oral ou écrit hors la présence du médecin. »[3]
Les orthophonistes sont les professionnels les plus rapidement consultés en cas de dyslexie. D’après le site de l’Observatoire National de l’Orthophonie, il faut aider les enfants non seulement en faisant de la recherche mais aussi directement par le contact humain. De plus, il faut trouver des solutions au cas par cas et non avec des méthodes générales, afin d’obtenir les meilleurs stratégies et aider l’enfant à s’améliorer en lecture et en écriture. L’objectif des orthophonistes est d’aider l’enfant à décoder, comprendre et réutiliser plus tard ce qu’il lit. Il faut lui apprendre à définir des significations à partir de codes et se libérer des exigences instrumentales des codes pour donner à l’enfant le moyen de s’exprimer avec souplesse.
L’orthophonie est incontournable aujourd’hui car elle est recommandée par la HAS (Haute Autorité de Santé) mais elle ne fonctionne pas sur tous les types de dyslexie. Les médecins généralistes et les pédiatres n’étant pas formés, il y a une toute-puissance de l’orthophoniste. Cela pose un réel problème déontologique.
D’après Mme Butikofer[c], les orthophonistes rééducateurs sont souvent les seuls évaluateurs de leur propre pratique par manque de formation des médecins prescripteurs. Ce problème a attiré l’attention de l’Éducation Nationale :
« On ne peut passer sous silence la variété extrême des types de prises en charge. Les pratiques les plus diverses aux présupposés théoriques les plus divers semblent se développer. Des confusions de rôle entre Médecin et Orthophoniste, entre membres des RASED* et Orthophonistes, entre enseignants et Orthophonistes, s’installent. Le pire semble côtoyer le meilleur. »[3]
Et deux ans plus tard :
« Des actions concourant à l’évaluation des pratiques professionnelles des orthophonistes dans la rééducation des troubles spécifiques du langage pourront être financées par le fonds d’aide à la qualité des soins de ville. »[4]
Les psychologues :
D’après la psychologue scolaire Paule Cruiziat, à propos du dyslexique :
« à la fois il comprend tout, il fait des efforts énormes et infructueux et on ne le reconnaît pas. A long terme cela peut sérieusement perturber l’équilibre personnel. Comme pour tout déficit, l’image de soi, la valeur que l’on s’accorde sont mises à mal. »[21]
C’est parce leurs troubles influent énormément sur leur état mental que les dyslexiques vont si souvent consulter des psychologues. Comme nous l’a fait remarquer le Docteur Schlumberger[e], cette situation de handicap peut être frustrante pour l’enfant. Certains enfants sont sous traitement pour gérer les crises de colère déclenchées par cette frustration. La psychologie de l’enfant a ainsi beaucoup d’influence sur le traitement de la dyslexie. Il est ainsi difficile de cerner ce handicap, d’une part parce qu’il s’agit d’un handicap cognitif, d’autre part parce qu’il existe une grande influence du psychologique.
C’est aussi ce que constatent les parents d’élèves et les associations. Les troubles dyslexiques en engendrent souvent d’autres, tels que le manque de confiance en soi, le rejet de l’école et la dépression. Cela est parfois dû à des stigmatisations en classe. Dans le pire des cas, la dépression mène au suicide d’enfants de 7-8 ans. Il s’agit d’une catastrophe sociale, d’où l’importance des psychologues dans le suivi des enfants dyslexiques.
Les neuropsychologues :
Si l’orthophoniste, qui établit le bilan du langage de l’enfant, est l’acteur principalement sollicité pour la rééducation, certains neuropsychologues, spécialistes de la dyslexie, peuvent aussi s’en charger.
Franck Ramus met en évidence la différence entre orthophoniste et neuropsychologue :
« L’orthophoniste établit un bilan complet des capacités de langage de l’enfant alors que le/la (neuro)psychologue fait le bilan des autres capacités intellectuelles, les premières s’appréciant en fonction des secondes. Ce double bilan permet de comprendre où se situent les déficits mais aussi les points forts sur lesquels appuyer la rééducation. Cette dernière vise à faire progresser l’enfant sur le plan phonologique (les sons de la langue), tout en lui enseignant la lecture avec d’autres méthodes que celles utilisées en classe. Les séances sont individualisées et réajustées en fonction des progrès ».
Les orthoptistes :
Certains troubles associés à la dyslexie concernent la vision binoculaire. L’orthoptiste évalue donc ces troubles et en tient compte dans sa proposition de traitement. Il fait donc un bilan orthoptique habituel et le complète par une étude des signes plus spécifiques retrouvés dans la dyslexie.
Les psychomotriciens :
Le psychomotricien, spécialiste de la rééducation, intervient auprès d’enfants et d’adolescents perturbés pour les aider à recouvrer leurs capacités corporelles. Il joue sur deux tableaux : le physique et le psychologique.
Dans le cas des enfants dyslexiques, son rôle est principalement lié au diagnostic. Il est effectivement en mesure de déceler si le retard dans l’apprentissage de la lecture n’est pas du à un trouble de la motricité qui perturberait son développement intellectuel.
Les ergothérapeutes :
L’accompagnement des enfants dyslexiques comprend parfois l’utilisation de logiciels et de matériel informatiques spécifiques facilitant l’enfant dans son apprentissage.
Cependant, avant de mettre en place ce type d’outil il est indispensable de faire réaliser par un professionnel une évaluation des besoins de compensation individuelle. Ce professionnel est généralement un ergothérapeute, qui peut être aidé par un orthophoniste ou un neuropsychologue. Les objectifs spécifiques que doivent remplir un tel logiciel doivent être fixés par le médecin spécialiste qui suit l’élève dyslexique, en adéquation avec le projet éducatif de la famille et les enseignants.
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