Ce clivage a en fait été exporté en France depuis le reste du monde. Ce sont majoritairement l’Europe et les Etats Unis qui ont joué un grand rôle au coeur de cette controverse.
Le présent site traite surtout de la maladie du point de vue français. Mais la maladie doit avant tout son nom à une petite ville des États-Unis, Old Lyme, où l’on trouve les premiers cas étudiés vers 1970. La question est alors la suivante : Comment la maladie de Lyme est elle abordée à l’international?
Le système des acteurs internationaux est en fait très proche de celui des protagonistes français. Le clivage que nous avons pu noter entre sceptiques et pro-Lyme est tout aussi présent. Les sceptiques américains sont pour la plupart représentés par l’Infectious Disease Society of America (dite IDSA). Cette association d’expert regroupe plus de 8 000 médecins. À l’image de la SPILF, elle établit les normes concernant les diagnostics et les traitements de la maladie de Lyme aux États-Unis. Elle a grandement inspiré la législation française : les autorités sanitaires perçoivent cet organisme comme une référence en la matière. Elle stipule notamment qu’une cure d’antibiotiques de 2 à 4 semaines est suffisante pour traiter la maladie. Elle considère par ailleurs que la sérologie permet de détecter la maladie avec un bon taux de réussite. Cependant, elle suscite quelques critiques quant à ses « guidelines » de 2006 qui serviraient des conflits d’intérêts avec des compagnies d’assurance, selon le Dr Perronne. D’un point de vue plus objectif, un juge fédéral s’est emparé de l’enquête en 2010 et a ordonné la révision de ces « guidelines ». Dorénavant, celles-ci comportent des informations supplémentaires sur les co-infections, et une définition de la “so-called chronic” forme de Lyme. La possibilité de “donner des antibiotiques à des patients à haut risque ayant été mordu mais ne présentant pas les symptômes de Lyme” est aussi évoquée (citation de l’article Updated Guidelines on Diagnosis, Treatment of Lyme Disease » de l’IDSA).
Mais ces nouvelles normes ne sont pas au goût des pro-Lyme qui sont majoritairement représenté par l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS). Cette association est une société médicale internationale à but non lucratif généralement placée comme la première contradiction avec l’IDSA. Elle cherche à faire valoir les droits des patients et à faire reconnaître la forme « chronique » de la maladie dans la communauté médicale et scientifique. Ils organisent des conférences et des formations sur la maladie pour informer au plus près les médecins. Cette association connaît un réel engouement auprès de France Lyme et de Lyme Sans Frontières et parmi les pro-Lyme du monde entier. L’ILADS estime que les directives officielles sont lacunaires et encourage des traitements longs et intensifs pour faire disparaître la maladie. Elle semble avoir le soutien des patients qui encouragent ces pratiques. Mais elle ne fait pas l’unanimité du côté des scientifiques qui regrettent le manque de recherche et sa médiatisation leur semblant excessive. Rappelons cependant que c’est grâce à cette méthode de communication qu’ils ont pu amener les différents états à se poser des questions et à revoir leurs normes vis-à-vis de Lyme.
A l’échelle européenne, l’European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis dite EUCALB joue un rôle proche de celui de l’IDSA. De même, elle réunit des experts européens dont les directives sont très proches de celles de la SPILF et de l’IDSA. On peut aussi ajouter à cette association l’European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases (ESCMID) et son groupe spécialiste des Borrélies (ESGBOR) dont le Dr Jaulhac fait partie. Ces derniers sont reconnus comme des autorités compétentes et proposent des recommandations thérapeutiques pour Lyme et ses co-infections.
Pour ce qui est des patients, les associations sont nombreuses et sont essentiellement orientées pro-Lyme. Le problème français est le même qu’à l’international : les patients se sentent délaissés et perdent confiance en leur médecin. Ils se tournent alors vers ceux capables de leur proposer une nouvelle alternative même si celle-ci est fortement critiquée par une grande partie de la communauté scientifique.
Parfois, ces patients se tournent vers d’autres pays : les français se dirigent souvent vers l’Allemagne. En effet, les cliniques allemandes proposent de nombreux tests recommandés par les associations de patients, notamment des Western Blot. Toutefois, les très nombreux tests positifs ainsi que les prix exorbitants de ces derniers remettent en question la fiabilité de ces résultats, selon les sceptiques. Mais ne seraient-ils pas non plus la preuve que Lyme est bien plus présente qu’on ne le pense ? Là encore, la controverse gronde. Les pro-Lyme encouragent à faire ces tests pour que leurs patients puissent être fixés et entamer un traitement là où les sceptiques les refusent pour des raisons plus scientifiques.