La fiabilité des tests commercialisés est souvent remise en cause. Les associations de patients les jugent non-fiables, tout comme des médecins pro-Lyme. Le docteur Perronne va jusqu’à affirmer qu’il existe un quota de malades de Lyme en France qui biaise les résultats : les autorités sanitaires ne voudraient pas admettre que cette maladie est plus répandue qu’annoncée. On aurait même des quotas différents selon les régions.
« […] la sérologie des tests Elisa a d’ailleurs été calibrée délibérément pour que la maladie de Lyme reste officiellement rare : elle a été établie […] avec un verrouillage fixé à priori, imposant que le test ne dépiste pas plus de 5% de malade dans la population générale »,
La Vérité sur la maladie de Lyme, Christian Perronne
Pourtant d’autres médecins comme Benoit Jaulhac ne remettent pas en question les tests, bien sûr un test ne peut être fiable à 100% mais
« […] les tests sont bons quand ils sont utilisés dans un stade de la maladie adéquat. »
Un aspect important pour l’élaboration des tests est de cibler les bonnes bactéries. Il est reproché aux tests actuels d’être calibrés sur la souche américaine peu présente en France. Mais là encore, les désaccords sont forts. Selon les sceptiques, le test Elisa est bien calibré à partir de souches présentes sur le territoire.
L’ampleur de la défiance face aux tests, est visible dans l’affaire Schaller : Viviane Schaller,dirigeante d’un laboratoire de recherche à Strasbourg, n’a pas suivi les recommandations pour effectuer le test Elisa, afin qu’il soit plus souvent positif et faire passer le Western Blot aux patients. Son action est selon elle tout à fait louable. Elle cherchait avant tout à donner une réponse à ses patients et à leur offrir la possibilité d’un diagnostic plus précis. Elle a été jugée et est aujourd’hui suspendue.
On voit une nette scission entre deux groupes d’acteurs. Quel intérêt à fausser les tests pour que les chiffres soient plus faibles ou à pousser l’utilisation du Western Blot?
Enjeux économiques ?
On peut penser que faire plus de tests coûterait plus à la sécurité sociale, mais cet argument vacille rapidement. Selon les sceptiques, les patients sont souvent dans une errance médicale et enchaînent les examens, auprès de médecins spécialistes, qui sont souvent très coûteux. Alors qu’une maladie de Lyme diagnostiquée tôt peut être traitée par un mois d’antibiotiques, des médicaments peu coûteux (environ 5€ pour une boîte de 6 cachets d’amoxicilline).
Inertie dans la médecine ?
Dans son livre La vérité sur la Maladie de Lyme, le Dr Perronne explique que les médecins durant la seconde moitié du 20ème siècles ont cru à la disparition des infections, grâce aux antibiotiques et à des victoires comme celle sur la syphilis. De plus, l’avènement de la génétique a fait naître un attrait pour d’autres types de maladies. Selon lui, les médecins ce serait détournés des simples bactéries. La maladie de Lyme entrerait alors en conflits avec les paradigmes enseignés en médecine, elle remettrait en cause les maladies auto-immunes. Une des raisons pour laquelle, beaucoup de médecins ne voudrait pas voir l’ampleur de la maladie de Lyme et maintenir le terme de “rare” pour la définir. Pourtant, au cours des entretiens avec des médecins, ce qui transparaissait était le désir de soigner les patients en souffrance. Il n’y avait aucun déni de la situation sinon une volonté de traiter de façon rigoureuse les patients, pour les soulager et les guérir. Cette volonté n’est pas à remettre en cause mais constitue-elle vraiment le but premier dans le cadre de Lyme? Aujourd’hui les patients se posent des questions et ne le voit pas comme tel.
L’intérêt commun de tous les acteurs est de pouvoir traiter la maladie, et donc de la diagnostiquer, par le diagnostic clinique et une sérologie fiable.
