Au cœur de la controverse un peu malgré eux, le patient et ses proches se retrouvent ballotés entre les débats publics, scientifiques et leurs questionnements personnels. La plupart souhaitent poser des mots sur des souffrances qu’ils ne comprennent pas et se sentent oubliés ou abandonnés par leurs médecins. Nombre d’entre eux témoignent de leur vécu de la maladie sur YouTube notamment (Témoignage vidéo : Mille et une vie, Maladie de Lyme : le combat d’un père contre les médecins) ou auprès de spécialistes comme le Professeur Perronne qui recense une partie de ces ressentis dans son ouvrage « La vérité sur la maladie de Lyme ».
Ce sont surtout les formes de Lyme secondaire ou tertiaire qui préoccupent les patients. Les médecins ne sont pas toujours suffisamment formés pour envisager Lyme : certains la diagnostiqueront à outrance là où d’autres n’y feront même pas référence. Cela dépend fortement de la considération que l’on porte à Lyme : si certains symptômes sont typiques de Lyme d’autres peuvent paraître subjectifs (fatigue, migraines…). Pourtant les patients les ressentent et ne trouvent pas le moyen de les atténuer, comme si les traitements étaient inadaptés. Ils ont l’impression, selon les témoignages disponibles sur les forums, d’être psychologiquement atteints et ne savent même plus quoi penser : malade imaginaire ou incompris ?
Il est difficile de trouver une réponse claire et précise à cette question. Les spécialistes, notamment Pr Jaulhac, s’accordent pour dire que les patients souffrent. Mais les sceptiques ont tendance à penser que Lyme serait un grand fourre-tout permettant de donner une réponse facile à des maladies incomprises. Ils déplorent les discours qui mènent certains patients à s’autoconvaincre qu’ils sont malades de Lyme. D’un autre côté, les pro-Lyme accusent les médecins de vouloir catégoriser leurs patients dans un domaine psychiatrique pour éviter un débat houleux au lieu de les écouter et d’apprendre de leur vécu. Il en découle une totale perte de confiance des patients envers cette communauté médicale divisée.
Pour pouvoir partager leurs souffrances et faire entendre leurs voix, les malades se sont réunis en associations. Elles sont de plus en plus nombreuses et attirent l’attention des médias mais aussi des pro-Lyme qui agissent activement auprès d’elles pour leur apporter leur soutien. Les plus importantes sont la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) qui compte en son sein France Lyme et LymP.A.C.T. ainsi que Lyme Sans Frontière (LSF) dont le parrain n’est autre que le Pr Montagnier.
Une autre association, « Le droit de guérir » a fait parler d’elle lorsque son président Matthias Lacoste (semblant atteint par la maladie de Lyme) a entamé en juin 2016 une grève de la faim pour faire réagir les populations. En avril dernier, il a gagné Paris pour planter sa tente en face du Ministère de la Santé dans le but de réclamer des mesures concrètes.
Ces différentes associations sont fortement rattachées aux pro-Lyme et accusent, parfois avec agressivité, les sceptiques d’empêcher les évolutions de traitement et de diagnostic. Elles militent pour l’utilisation de nouveaux tests, dénoncent les gros laboratoires et les conflits d’intérêts qui planent autour de la maladie. Le laboratoire BioMérieux (laboratoire de tests ELISA accusé de ne pas fournir des tests efficaces dans un but uniquement économique) est ainsi régulièrement accusé. Elles font valoir les intérêts des patients auprès des autorités françaises en s’appuyant particulièrement sur le discours du professeur Perronne. Leur but premier est de faire réagir le gouvernement et de prendre en compte l’opinion des patients dans les décisions et rapports sur Lyme. La FFMVT est ainsi partie prenante dans l’élaboration du plan Lyme et est consultée lorsqu’il s’agit de prévention et d’accompagnement des malades.