Depuis la médiatisation grandissante du débat autour de la maladie de Lyme, la politisation de la controverse devient de plus en plus importante.
Les acteurs gouvernementaux ont un rôle important dans cette controverse : en effet, les recommandations délivrées par les Autorités Sanitaires sont demandées en amont par l’État. C’est donc lui qui régule les pratiques médicales et sanctionne les dérives par rapport à la ligne officielle .
Ses intérêts sont multiples : son but est de soigner dans un cadre précis (réglementation sévère autour des antibiotiques, interdiction d’expérimentations par des médecins non autorisés) tout en évitant les psychoses à laquelle la maladie peut donner naissance. De plus, l’état se doit d’éviter les surcoûts inutiles (tests plus coûteux qu’ELISA et n’ayant pas encore prouvés une meilleure efficacité) dans un contexte de réduction des dépenses publiques. Cela lui vaut de nombreuses critiques notamment de la part des associations de patients et des pro-Lyme .
Depuis 2008, le Ministère de la Santé semble montrer un regain intérêt envers la maladie de Lyme. Cela s’est traduit par le plan de prévention et d’information de Roselyne Bachelot commandé à l’HCSP en 2008. Cependant, la tension entourant la maladie n’est alors pas retombée, ce qui a amené l’État à demander un nouveau rapport, sorti en 2012 et corrigé en 2014.
Depuis, les pro-Lyme déplorent la constance des mesures prises vis-à-vis du diagnostic et des traitements qui n’ont pas évolués depuis la conférence de la SPILF en 2006. Les revendications étant de plus en plus fortes, Marisol Touraine, Ministre de la Santé, annonce en 2016 la création du Plan Lyme pour septembre dans le but d’éviter « l’abandon et l’errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme » (selon un communiqué du Ministère). Un nouveau rapport de recommandations est demandé à l’HAS pour proposer un protocole qui devrait paraître fin 2017. Le Plan Lyme a pour objectifs d’intensifier la prévention dans les parcs et les forêts, de préciser les chiffres concernant les taux de malades en France, ainsi que de sensibiliser les étudiants de médecine et les médecins à la maladie. Cela s’accompagne aussi de la volonté de mieux reconnaître et traiter les formes durables de la maladie. En parallèle, une politique de financements de la recherche sur Lyme a été lancée par le gouvernement auprès de différents organismes. En voici certains :
- L’Alliance Nationale pour les Science de la Vie et de la Santé (Aviesan) et l’Alliance Nationale de Recherche Environnementale (AllEnvi) qui sont les alliances de coordination de la recherche française dans le cadre du Plan Lyme. Elles définissent les axes majeurs vers lesquels la recherche doit s’orienter : le développement de nouveaux outils diagnostiques, une meilleure compréhension de la physiopathologie de la maladie, la mise en place d’une cohorte prospective de patients possiblement infectés par la maladie de Lyme.
- L’Agence Nationale de la Recherche (ANR), qui accorde les financements aux équipes de recherche.
- Institut National de Recherche Agronomique (INRA) qui lance le projet “Oh ! Ticks” sur le sujet en 2016. Ce projet est dirigé par Muriel Vayssier-Taussat (directrice de recherche). Son objectif est de mieux connaître les agents pathogènes transmis par les tiques afin de développer de nouveaux tests et produire de meilleurs diagnostics. Il porte aussi sur les problématiques d’information du public et de coordinations des forces médicales. La recherche se fait en partenariat avec l’institut Pasteur et avec plusieurs CHU dont celui de Garches où travaille le Dr Perronne
Si les mesures prises par l’État révèlent une envie certaine de prendre le problème à bras le corps, il semble difficile de réunir tous les acteurs autours d’un compromis. En effet, selon un contact à l’HAS, même si les recherches avancent, les pro-Lyme ne sont pas encore en capacité de donner l’ensemble de leurs résultats sur de nouveaux traitements et diagnostics ce qui ralentit la mise en place du Plan Lyme.