Comment évoluera la controverse autour de la maladie de Lyme ? Quel avenir pour ses malades ? Quelles concertations ?
Une maladie de plus en plus reconnue.
Tout d’abord, la médiatisation de la controverse a eu de bonnes conséquences sur la prise en compte de cette maladie, ainsi que sur les réactions des individus face aux piqûres de tiques. La maladie de Lyme est peu à peu entrée dans la conscience collective, grâce notamment à l’activité des associations de malades. De même, ces revendications ont pu mener à de nouvelles recherches qui seront sans doute bénéfique à la connaissance scientifique.
Les différents organismes parviennent à se concerter autour de tables rondes organisées par le HCSP afin d’édicter de nouvelles règles normes et mesures vis à vis de la maladie.
Des malades pris en compte, même sous des formes encore incomprises.
Par ailleurs, après discussion avec Monsieur Jaulhac, il apparaît que les « malades chroniques » ne sont pas du tout niés par les équipes médicales dites « sceptiques ». Il est souvent évident que ces personnes souffrent selon lui, mais est-il bon pour elles de regrouper ces souffrances sous le termes maladies de Lyme, alors qu’il semblerait plus pertinent d’observer d’autres pistes (virus, autres bactéries). Au delà des spécialistes, les associations militent pour que les malades d’une maladie de lyme au stade tertiaire soient reconnus par des médecins non spécialistes, et ainsi d’éviter à tout prix les orientations vers des soins psychiatriques souvent inadaptés.
De la nécessité de dépassionner le débat.
Au niveau des traitements, le flou qui entoure la maladie de Lyme a donné naissance à de nombreux traitements alternatifs, souvent à l’étranger. C’est le cas par exemple de thermothérapies ou de captations photoniques. Ces méthodes, souvent fort coûteuses et décriées par la communauté scientifique ne servent pas toujours les associations de malades : si leurs efficacités ne sont pas prouvées face au placebo, ces méthodes mènent à un dangereux mélange des genres entre des méthodes pseudo-scientifique et des malades impliqués dans les associations, ce qui semble décrédibiliser des combats pourtant légitimes.
Par ailleurs, l’opposition entre les malades et les médecins est parfois très virulente, notamment au travers des réseaux sociaux., où s’échangent souvent invectives voir insultes. Aussi, beaucoup espèrent que les nouvelles mesures prises permettront non seulement de mieux guérir, prévenir, détecter et comprendre, mais aussi de dépassionner le débat peu à peu, pour le bien de tous. Le débat est aussi très politisé, et témoigne d’un problème parfois grave amplifié par les réseaux sociaux : la méfiance généralisée vis à vis de la médecine publique à laquelle certains préfèrent l’autodiagnostic ou des théories alternatives souvent contestée par la médecine classique. Ces attitudes sont souvent compliquées à changer, car souvent appuyées par une détresse consécutive à l’errance médicale. C’est un des grand défi que pose cette maladie.